現在5歳の＠a.c.m.k39さんの娘さんは、1歳半のときに「痙攣重積型急性脳症」と診断されました。
後遺症により「歩くことが難しいかもしれない」と告げられますが、＠a.c.m.k39さんは、いつか再び歩ける日が来ることを信じ、歩みを見守り続けてきました。
今回、SNSでは娘さんが一人で立ち、今にも歩き出しそうな姿が投稿されています。投稿に込めた思いや、突然の発症当時の出来事について話を聞きました。
元気だった娘に起きた突然の異変
当時1歳半だった娘さんは、2月のある日、＠a.c.m.k39さんと電車で友人宅へ出かけました。寒い時期で鼻水は出ていたものの、熱はなく普段と変わらない様子でした。
友人宅でも同年代の子どもと楽しそうに遊び、保護者同士も会話をしながら食事をするなど、穏やかな時間が流れていました。しかし13時ごろ、突然娘さんが泣き出します。
「眠いのかな」と思い抱き上げると泣き止みましたが、しばらくするとヒックヒックとしゃっくりのような症状が出始めました。顔をのぞくとよだれが見られ、目の焦点も合わなくなっていました。
しゃっくりとは違う様子に不安を感じ、外に出て風に当てたり名前を呼んだりしますが、反応はなく一点を見つめたままの状態。そこで、すぐに友人に救急車を呼んでもらいました。
これが痙攣の始まりだとは思いもしなかったと、＠a.c.m.k39さんは振り返ります。
救急車内では呼びかけへの反応がなく、酸素投与が行われました。やがて、熱が上がり大きな痙攣が起こり、手足は自分の意思とは関係なく動き、目は見開いた状態に。鼻からは泡状の鼻水も見られ、当時を思い出すと今でも胸が締めつけられるといいます。
痙攣は救急車内でも強まる一方で、＠a.c.m.k39さんは「どうか助けてください」と祈るような思いで涙が止まりませんでした。
その後、病院で「痙攣重積型急性脳症」と診断されます。それまで痙攣の経験もなかったため、本当に突然の出来事でした。
「将来的に歩くことが難しいかもしれない」
医師からは脳症の後遺症について「大脳全体に炎症があり、手足を動かす部分にも比較的強い影響が見られる所見で、将来的に歩くことが難しいかもしれない」と説明されます。
また、前頭葉の左側にも強い炎症が見られ、知的面にも後遺症が残る可能性があると告げられました。
そのとき＠a.c.m.k39さんは「これまで元気だったのに…。病気になる前の娘を返してほしい」と、当時の率直な思いを振り返ります。
「何か防げることはなかったのか」と後悔が次々に浮かび、絶望感と喪失感でいっぱいでした。同時に、娘さんの将来に対する不安も感じていました。
娘さんは泣くことも笑うこともできず、目も合わない状態となりました。その姿に、他の子どもを羨ましく感じてしまうこともあり、同年代の子どもと重ねて見てしまうことがつらかったと語っています。
それから＠a.c.m.k39さんは、娘さんに以前のような姿に戻ってほしいと願いながらも、すぐには難しい現実を受け止めていきます。
そして「0からなら、これから回復していくしかない。やれることはすべてやろう」と決意しました。
旦那さんとも話し合い「私たちの可愛い我が子には変わりない。この子ができる限り笑っていられる、楽しい人生になるようサポートしたい」と思えるようになり、現在もその気持ちを持ち続けています。
4年後の現在、リハビリを重ねて見えてきた今の姿
脳症と診断されてから4年経った娘さんは、運動面ではつかまり立ちやつたい歩きができるようになってきました。
主な移動はハイハイで、自分で行きたい場所へ行けるようになりました。後遺症としててんかん発作はあるものの、現在は落ち着いています。食事は、当初は経鼻栄養でしたが、今では介助を受けながら、口から食事が摂れるまでになりました。
意思疎通も、声のトーンやアイコンタクト、仕草から気持ちを汲み取りやすくなっています。嫌なときは泣いたり、その場から離れたりして伝えてくれるほか、何かをしてほしいときには物を持ってきて叩いて知らせることもあるそうです。お風呂や食事、褒められているかどうかなど、日常の流れについても少しずつ理解が見られるようになりました。
一方で、思うようにいかないことも多くあったといいます。それでも、他人と比べても変わらないと気づき、目の前の娘さんの小さな成長や日々の変化に目を向け、前向きに受け止めるようになりました。
SNSでは、日々のリハビリを重ねる中で、娘さんがバランスをとって立てた瞬間を「こんな日が来た」と発信しています。
「いつか必ず立てる日が来る」と信じてきた＠a.c.m.k39さんは「やっとここまで来た」と喜びを語っていました。
家族がたどり着いた前向きな思い
娘さんの病気と障がいを告げられたとき、将来が見えなくなったように感じたという＠a.c.m.k39さん。
そうした経験を経て「同じように悩む方の気持ちはよくわかります。障がいや病気によって、さまざまな制限や大変さはありますが、それが不幸とは限らないと伝えたいです」と語ります。
さらに「できないことは多くても、その中で笑える瞬間もあります。娘がこの経験をしていなければ、小さな成長の大切さに気づけなかったと思います」と話していました。
今後については「たくさんの経験をして、娘の居心地がいい場所や好きなことをたくさん増やしてあげたいです。また、一緒に手を繋いで歩きたい。ママってまた言ってほしいですね」と語っていました。
＠a.c.m.k39さんの投稿には「ママも本当にすごい」「2人ともすごい」「パワーをいただきました」といった声が寄せられていました。急性脳症と向き合う子どもの保護者からの反応もあり、励まされたり希望を感じたりしたという言葉が印象的です。
こうした発信が、同じような状況にある人にとって、そっと背中を押すきっかけの一つになっているのかもしれません。