何の前触れもなく、目の前の赤ちゃんの全身の力が抜けてぐったりしてしまったら…あなたならどうしますか？
＠souhakkuさんの息子さんは、遊んでいる最中に突然、全身の力が抜けてしまう発作が起きました。病院では“泣き入りひきつけの脱力型”と診断されましたが、その後は毎日のように発作が起こるようになっていきます。
そこで今回は、ママの＠souhakkuさんに、当時の治療のことや現在の息子さんの生活について話を聞きました。
遊んでいた最中に突然…生後9ヶ月で起きた異変
初めて息子さんに発作が起きたのは、生後9ヶ月のときでした。
ある日＠souhakkuさんがキッチンで料理をし、パパさんが息子さんと遊んでいたときのこと。突然、息子さんの全身の力が抜け、ぐったりしてしまいました。それまで特に予兆はなく、その日も体調を崩していたわけではありませんでした。
「急に寝たのかな？」と一瞬思った＠souhakkuさんでしたが、声をかけても目を覚まさない息子さん。普段眠っている様子とは違い、本当に全身の力が抜けている印象でした。さらに呼吸も浅くなってきたため、救急車を呼ぶことに。
病院に到着し、診察の結果「泣き入りひきつけの脱力型」と診断されました。＠souhakkuさんは少し疑問を感じながらも、その日は帰宅します。
ところが1週間後、息子さんが急にぐずり出しました。抱き上げると、目はうつろになり、全身の力が抜けてしまいます。意識はあったものの、手足や首はだらりとして声も出ません。首の状態は、まだ首が座っていない新生児のようだったといいます。
繰り返す発作、検査を経て「てんかんの可能性」
ひきつけではないと感じた＠souhakkuさんは再び病院を受診。息子さんは精密検査を受けることになりました。検査の結果、貧血が見つかります。貧血が原因でひきつけが起こることもあるため、まずは貧血の治療を始めました。
服薬しながら自宅で様子を見ることになりましたが、数日後から軽い発作が出るように。発作は3日に1回、2日に1回と増え、やがて毎日起こるようになります。そこで受診を早めてもらい「てんかんの可能性が高い」と診断されました。
てんかんというと、けいれんを伴う発作を思い浮かべる人が多いかもしれません。しかし＠souhakkuさんの息子さんは、けいれんを伴わないタイプの発作でした。発作の数秒前にぐずって抱っこを求めることが多く、2〜3分ほど体の力が抜けて反応がなくなります。少しずつ声が出て、手足に力が戻ってくるのが発作がおさまるサインでした。
診断された当時は毎日発作が起きていたこともあり「やっとてんかんの薬を使える、発作を止められるかも」と＠souhakkuさんは、ようやくほっとした気持ちになったといいます。
それと同時に「薬を飲んでも発作が止まらなかったらどうしよう」「一生薬を飲み続けるのでは」といった不安もあり、日常生活や学校生活への影響を心配していた当時の気持ちを振り返っていました。
投薬治療を乗り越え、現在発作も落ち着き…
てんかんと診断された際、医師からは「てんかんと発達障がいが併発するケースもあるため、発達面も注意して見ていきましょう」と伝えられていました。てんかんは必ず発達障がいと関係するわけではありませんが、発達障がいや知的障がいと併発することも珍しくないそうです。
赤ちゃんのころの息子さんは、お座りがなかなか安定しないなど、運動面の発達がややゆっくりでした。その後も運動面の遅れや発語のゆっくりさが見られたため、2歳から療育に通い始めます。年齢が上がるにつれて、気が散りやすいなど多動の様子も目立ってきました。
一方、てんかんの治療では、発作を予防する薬を毎日欠かさず飲む生活が続きます。＠souhakkuさんは薬の飲み忘れがないよう気を張りながら、いつ発作が起こるかわからない不安のなかで日々を過ごしていました。
また、薬の血中濃度を測るため、定期的に採血も必要でした。泣き声を聞きながら待つ時間がつらかったと振り返ります。
現在は発作も落ち着き、薬もやめることができています。それでも「また発作が起こるかもしれないので、どうか起きませんように…」と＠souhakkuさんは願っています。
そしてこの春、息子さんは小学生に。支援級に在籍することが決まっています。
息子さんの特性と向き合いながら、SNSで発信
てんかんの発作が人それぞれ違うように、発達障がいの特性もさまざまです。＠souhakkuさんは息子さんと似たケースを探しましたが、なかなか見つかりませんでした。
そこで、息子さんのことを発信し始めたことで、情報をもらえたり、似た状況の親御さんと交流できたりと、SNSが心強い存在になったそうです。
「大きくなったときに、こんなに同じような仲間がいることを息子にも知ってもらいたいです」と語ります。
息子さんには「協調運動障がい」もあり、まだあまり知られていない障がいのため、知ってもらいたいという思いからSNSで発信しています。
協調運動とは、手足や目と手など、別々の動きを組み合わせて行う運動のこと。縄跳びやスキップ、ボールを目で追いながら足で蹴るといった動きがその一例です。協調運動障がいは、こうした動きが難しかったり、できても動作が不正確だったりする状態を指します。
＠souhakkuさんは、この特性について「一言でいえば、“不器用”と受け取られてしまうこともある特性」と説明し「まずは知ってもらえたらうれしい」と話していました。
息子さんとの生活で「苦手なことも多い分、できたときの喜びは大きいです」という＠souhakkuさん。
「これからも息子のペースでの成長を楽しんで見守りたいです」と語ってくれました。
＠souhakkuさんは、SNSで息子さんのてんかんの記録や発達障がいについて発信しています。ただし、これらはあくまで息子さんのケースであり、症状や治療、特性は人それぞれ異なります。それでも、＠souhakkuさんの発信は、幼い子どもを育てる中での不安を和らげたり、疑問を考えるきっかけになったりするのではないでしょうか。