ギャルママとして日々の活動や娘さんとの暮らしをSNSで発信している実夢さん。
あるときインフルエンザにかかった後、湿疹が現れ、突然顔が大きく腫れてしまいます。当初はじんましんと診断されましたが、詳しい検査の結果、100万人に数人とされる難病であることが判明しました。
実夢さんの体験と現在の様子を聞きました。
湿疹から判明した難病
実夢さんは2025年12月中旬にインフルエンザにかかりました。回復したと思われた同月末ごろから、湿疹が出始めます。
高校生の頃から頭皮や体に湿疹が出やすく、当時アトピー性皮膚炎と診断されていたこともあり、最初は特に気にしていませんでした。しかし、湿疹は頭皮から足まで広がっていき「いつもと違う」と違和感を覚えたといいます。
元旦にかかりつけ医を受診した実夢さんは、じんましんと診断され、アレルギーの薬を処方されました。しかし、薬は効かず、翌日には救急外来を受診します。お正月のため皮膚科の専門医は不在で、血液検査でも異常は見つかりませんでした。
救急外来でもじんましんと診断され、点滴のみの治療を受けて帰宅することに。
ところが1月3日には、元の顔が分からないほど腫れが悪化。再び救急外来を訪れましたが、専門医の診察は1月5日からとなるため、それまで待つよう告げられます。
その後、症状が大きく悪化したため、実夢さんは緊急入院となりました。詳しい検査の結果「スティーブンス・ジョンソン症候群」という、100万人に1〜4人程度とされる稀な難病であることが判明します。
「まさか自分が難病になるとは思っていなかったし、熱も滅多に出ないくらいの健康体だったのでびっくりしました」と、病名を聞いたときの心境を語ります。
入院生活と副作用との向き合い
実夢さんは1月中旬から2週間ほど入院した後に退院し、現在は毎週通院しています。
治療の一環で服用している薬の副作用により、食欲が倍増して体重が5kg以上増えました。顔も腫れてしまい、食事制限をしていても脂肪がつきやすく体重が増えやすい状態だといいます。これらはあくまで、治療を優先する中で生じた副作用によるものでした。
そこで実夢さんは、むくみを取るためのマッサージや野菜中心の食事を心がけています。また、疲れが湿疹の悪化につながるため、できるだけ無理をしないようにしていますが、仕事もあり思うように休めない状況です。
それでも症状がなかなか改善せず、精神的なつらさを感じていると明かしています。
支えとなる娘の存在
実夢さんには、4歳の娘さんがいます。
入院したとき、娘さんのことを家族が見ていてくれたのですが、娘さんは「ママ」と全然口にしなかったそうです。
「口に出すと寂しくなってしまうからかな…」と実夢さんは語ります。
入院中の面会は30分に限られており「中途半端に会うと余計に寂しくさせてしまう」と考え、実夢さんは週1～2回に抑えていました。実際に娘さんに会うと涙があふれ「早く普通の生活に戻りたい」と強く願っていたといいます。
また、実夢さんはシングルマザーです。娘さんには自分しかいないからこそ、まずは自身の体を大切にすることが娘さんのためだと考え「病気に負けず、完治を目指していきたい」と話しています。
SNSでの投稿では、前向きに感じた実夢さんですが、本音を聞いてみると「全然前を向けていません。メンタルの波が激しい」と明かします。
実夢さんは、ギャルママとして自分の夢やSNSでの活動もあり、撮影やイベントなどにも取り組んでいます。その際、周りの人たちが、普通に生活をしている現状を目の当たりにしたとき、とても羨ましく感じて涙が出てくるそうです。
「自分は体に湿疹が広がり、プラス薬の副作用で顔は腫れ、体は太って写真に映る自分や鏡を見るたびにうんざり…。今が一番若くてやりたいこともいっぱいあるのに、貴重な私の20代がこのまま終わってしまうのでは…」という気持ちになり、毎日泣いてしまうと話していました。
しかし、実夢さんを支えていたのは娘さんの存在でした。
「娘とこれからもずっと一緒に生きていく」という思いが、前を向いて行こうという気持ちにつながっているのです。
ギャルマインドで治療に向き合っていきたい
実夢さんは「スティーブンス・ジョンソン症候群」と診断されてから、SNSなどでたくさん検索しました。100万人に数人の割合と言われているにもかかわらず、同じ病気の人を見つけることができ「一人ではないんだ」という気持ちになることができました。
今後はSNSでの発信を通して「一人ではない。病気に負けず、完治に向けて一緒に頑張ろう」という思いを伝えていきたいと話しています。
また、病気を経験したことで、何気ない日常の大切さを実感したといいます。家族の支えにより乗り越えられたことへの感謝の気持ちも語っていました。
「早く完治して、ただただ普通の生活に戻りたい」と話す実夢さんは、娘さんともギャルママとしても、やりたいことや夢をたくさん抱いています。
そのため「病気に負けず、ギャルマインドで治療に向き合って完治させたいです」と今後について話してくれました。
「スティーブンス・ジョンソン症候群」という難病を初めて聞いた人も多いでしょう。この病気は、薬や感染症などが原因となって、高熱などの全身症状や重篤な粘膜・皮膚症状が現れると言われています。実夢さんの体験は、体に違和感を覚えた際に早めに医療機関を受診することの大切さを考えさせられるものです。