＠hoshi1848628さんは、26歳のときに顔の一部が腫れたことから「おたふくかぜかな…」と思い、病院を受診しました。
しかし、その腫れはおたふくかぜではなく、希少がんによるものでした。
滑膜肉腫（かつまくにくしゅ）という希少がんと向き合う＠hoshi1848628さんに、話を聞きました。
希少がんとの突然の診断に現実を受け止めきれず…
2025年8月ごろ、顔の一部が小さく腫れてきたため、＠hoshi1848628さんは深く考えずに近くの病院を受診しました。
その際、医師から「初めて見る症例かもしれない」と伝えられ、大きな病院での精密検査を勧められます。紹介先の病院で検査を受けた結果、咬筋（こうきん）に発生した「滑膜肉腫」という希少がんであることが判明しました。
咬筋とは、食事の際に物を噛むときに使う筋肉のことで、その部分に腫瘍ができていたのです。
病気が判明したとき、＠hoshi1848628さんは頭が真っ白になり、人生が途絶えてしまったように感じたといいます。突然の出来事に現実を受け止めきれず、不安や絶望感に襲われました。
「正直なところ、その気持ちは今でも完全には消えていません」と明かします。
周囲の人たちも非常に驚き、特に多かったのは「そんなことがあるのか？」という反応でした。家族や身近な人たちは心配しながら支えてくれているそうです。
治療の中で直面した副作用のつらさ
＠hoshi1848628さんは、診断後に手術や抗がん剤治療を受けてきました。闘病の中で大変だったことは数えきれないほどありますが、特に記憶に残っているのは、抗がん剤治療による副作用でした。
治療中は、倦怠感や吐き気といった症状に加え、粘膜炎にも悩まされたといいます。なかでも粘膜炎はつらく、口の中の皮が大きくめくれ、水や食べものはもちろん、唾を飲み込むことすら難しい状態に。
さらに痰が多く出るようになり、夜中に喉に詰まって息がしづらくなり、何度も目が覚める日々が続きました。また、声が出せず、体もうまく動かせない時期も重なり、身体的にも精神的にも負担の大きい時間だったと振り返ります。
支えとなった家族とこれからの思い
つらい闘病生活の中で、心の支えとなったのは家族の存在でした。なかでも大きな支えとなったのは弟さんです。
弟さん自身も勉強などで大変な状況にありながら、努力を続けている姿に触れ「自分も負けていられない」と感じます。その姿に励まされ、前向きに取り組もうと思えるようになりました。
＠hoshi1848628さんは現在、手術や治療の影響で顔の動かしにくさや麻痺、痛みなどが残っています。
また、病気とは「治す」というよりも「共存していく」という意識で向き合っています。完全に切り離せるものではなく、長く付き合っていくものだと感じているためです。
「不安がなくなったわけではありませんが、その中でも自分の人生をどう生きていくかを考えながら、できることを一つずつ積み重ねていきたいです」と今の思いを語っていました。
前向きに生きている姿を届けたい
＠hoshi1848628さんは、SNSで自身の病気について発信しています。今後も伝えていきたいのは、病気と向き合いながらも前向きに生きる姿です。
「自分の経験を発信することで、同じように悩んでいる方や、これから同じような状況になる方がいたときに『あの人も頑張っていたから、自分も頑張ろう』と思ってもらえたら嬉しいです」と話しています。
そして、人生の大きな目標の一つに挙げているのが結婚です。治療と向き合う中でも「誰かと支え合いながら生きていきたい」という思いを大切にしています。
「ご縁があれば、良い方と出会えることを楽しみにしています」と語っていました。
突然の診断に戸惑いながらも、治療と向き合い続けてきた＠hoshi1848628さん。
その経験や発信は、同じように悩む人にとって、そっと背中を押すきっかけになっているのかもしれません。