「ネフローゼ症候群」という病気をご存じでしょうか。
尿に多くのタンパク質が出ることで血液中のタンパク質が減少し、症状には個人差があるものの、むくみなどが見られる病気です。
@kino69208さんは、ある日、娘さんの目の腫れに気づき受診したところ「ネフローゼ症候群」と診断されました。
今回は、娘さんが1歳7ヶ月のときに病気と診断された当時の状況について、母である@kino69208さんに話を聞きました。
目の腫れから「ネフローゼ症候群」と診断される
@kino69208さんの娘さんは、生まれてから特に問題なく元気に成長していました。1歳7ヶ月のある日、@kino69208さんは娘さんの目が少し腫れているように感じましたが、ほかは元気だったため気に留めていませんでした。
しかし2日後、目が普段の3分の1ほどしか開かないほど腫れたため、小児科を受診します。
そこで目薬が処方されましたが、翌日にはさらに腫れが強くなり、別の小児科を受診。
「すぐに大きな病院へ」と言われ、薬をもらって帰れると思っていたため驚いたといいます。
その後、大きな病院での血液検査の結果、娘さんは「ネフローゼ症候群」と診断され、最低でも1ヶ月の入院が必要と説明を受けました。
見逃していた変化、振り返って気づいたサイン
病名を聞き、すぐにスマートフォンで検索した@kino69208さんは「適切に治療すれば命に関わることは少ない」という情報を見て、少しホッとした気持ちになります。また「どうして入院になるまで気づいてあげられなかったのだろう…」と、娘さんに対して申し訳ない気持ちと、自分を責める気持ちが同時に込み上げました。
@kino69208さんは、診断に至るまでに小さなサインがあったことに、後から気づいたといいます。尿の量が普段の半分以下に減っていたことや、よく眠る様子が見られたこと、機嫌の悪い時間が増えていたこと、さらに目や足のむくみなどがありました。
それまで一人遊びができ、あまりぐずることのなかった娘さんですが、この時期は抱っこをしないと泣いてしまうことも多かったそうです。また、よく眠っていたのは、体のだるさや疲れやすさがあったためではないかと、振り返って感じていると話していました。
35日間の入院生活と家族の葛藤
娘さんは入院前、家族だけでなく親戚や友人とも会っていたため、病気のことを伝えると「昨日まであんなに元気だったのに」と、周囲も驚いていたそうです。
採血や点滴など、痛みを伴う治療に娘さんは大泣きし、＠kino69208さんも抱きしめながら思わず涙がこぼれるほど、胸が締めつけられる思いでした。面会時間は毎日12時から20時までと限られており、入院初日は寝かしつけが間に合わず、起きている娘さんを残して帰らなければなりませんでした。
「『ママ、ママー』と引き止めるように泣く声を聞きながら帰るのは、本当につらかったです」と振り返ります。
この状況が続くことへの負担を感じ、看護師に相談したところ、翌日からは寝かしつけてから帰れるよう配慮してもらえることになりました。
その後、35日間の入院生活を終えて退院しますが、自宅での生活では、医師の指導のもと、1日2g未満の塩分制限が大きな負担となりました。
外食はほとんどできず、加工食品やお菓子も塩分が高いため、基本的に手作りの食事が必要に。仕事をしながら食事を準備する日々は、想像以上に大変でした。
寛解を維持しながら続く生活
現在、娘さんは5歳6ヶ月になりました。免疫抑制剤を服用しながら寛解を維持しており、むくみや尿蛋白といった症状は見られていないといいます。
1歳7ヶ月で診断されて以降、再発や治療、副作用と向き合う日々が続いてきました。見た目には元気に見えることも多く、周囲から「もう大丈夫なの？」と声をかけられることも。そうした言葉に、どのように説明すればよいのか悩んでいました。
それでも、通院のことや薬のこと、再発したときの様子をその都度伝えていくことで少しずつ理解してもらえるようになりました。今では娘さんの成長を温かく見守ってくれる存在が増えたことに、支えられていると感じています。
@kino69208さんの家族も「時間はかかっても、よくなると信じて頑張ろうね」と励まし続けてくれているそうです。
発信に込めた思いとこれからの願い
@kino69208さんが病気のことをSNSで発信しようと思ったきっかけは、娘さんが「やりたい」と言ったことでした。
普段からYouTubeやTikTokを見ている娘さんが「自分も出たい、みんなに見てもらいたい」と話したことをきっかけに、娘さんにしかできない形で病気の経験を発信することにしました。
@kino69208さんは、娘さんと同じような症状を抱える保護者に向けて「一人で抱え込まず、周囲に頼ってほしい」と話します。一人で抱えようとすると、長期にわたる治療では負担が大きくなってしまいます。
また、余裕がなくなると感情的になってしまうこともあるため、周囲に頼りながらチームで支えてきたことが、笑顔で過ごせる日々につながっていると語りました。そして「我が子の笑顔のために、一緒に頑張りましょう」と呼びかけています。
そして娘さんには、将来的に薬を飲まなくても症状が出ない「寛解」の状態で、健康に過ごしてほしいという思いを抱いています。
娘さんの名前の由来には「誰かのよりどころとなれるような、優しい人に育ってほしい」という思いが込められています。
@kino69208さんは「好奇心を持っていろいろなことに挑戦し、世界を広げていってほしいです。そのなかで人との関わりを大切にしながら、楽しい毎日を過ごしてほしいです」と今後への思いを話してくれました。
幼いころから多くの治療を経験してきた娘さん。さまざまな出来事を重ねてきた日々が、これからの成長の一つひとつにつながっていくのかもしれません。また、こうした発信が病気への理解を広げ、周囲が支え合うきっかけの一つとなることを願います。