希望を胸に高校へ入学した＠maho_o0lifeさんは、半年も経たないうちに体の異変を感じました。最初は疲れかと思っていましたが、不調が長引いたため受診し、難病と診断されます。
その後は車いすを使用しながら高校生活を送りましたが、楽しく充実した3年間だったとSNSで明かしています。
そこで、難病と向き合いながら過ごした高校生活への思いを聞きました。
診断がついたことにホッとした気持ちに
高校1年生の夏ごろに難病と診断された＠maho_o0lifeさん。体に異変を感じてから複数の病院を受診し、診断がつくまでには時間がかかったといいます。
病名がわからない間は治療もできず、周囲に理解されにくいこともあり、つらい思いをしていました。そのため、治らない難病であることよりも、診断がついたことに安堵の気持ちが大きかったと振り返ります。
できるだけ自分の足で歩きたいと考えていた＠maho_o0lifeさんですが、発症後は体調が次第に悪化し、歩くことが難しくなりました。そこで高校1年生の3月ごろから、通学を続けるために車いすを使用するようになります。
車いすを使うことで体への負担が軽減され、日々を楽しむ余裕も生まれました。最初は周囲の視線が気になることもありましたが、次第に車いすに頼ってよかったと思えるようになりました。
悩んだ末に選んだ「伝える」という選択
＠maho_o0lifeさんの病気は、車いすを使用している以外は見た目では分かりません。入学当初は発症していなかったこともあり、誰にどこまで伝えるか悩んでいました。
担任やカウンセラーに相談したうえで、まずは最も親しく、これまで支えてくれていた親友に打ち明けます。その後、2年生のクラス替えを機に、困ることや助けてほしいことをクラスメイトにも伝えるようになりました。
すべてを話さなくても、必要な人に必要な内容だけ伝えることができたおかげで、お互いの気持ちを知ることにつながり、その後＠maho_o0lifeさんは、安心して高校生活を送ることができたそうです。
大変なことや悩みも多くありましたが、友人や先生、家族に支えられながら高校3年間を過ごし、卒業を迎えました。
時間が解決してくれた病気との向き合い方
病気との向き合い方について＠maho_o0lifeさんは「特別なことをしてきたわけではなく、正直時間が解決してくれた部分が大きいと思っています」と語ります。
発症後や車いすを使うようになってからも、夢の中では自分の足で走っていたという＠maho_o0lifeさん。目が覚めると現実との違いに、つらさを感じることもありました。
しかし、時間が経ったある日、夢の中の自分は車いすに乗っていました。
そのとき初めて「これが今の自分なんだ」と受け入れられたといいます。それからは「できない自分を悔やむより、今のままでいい」と思えるようになり、気持ちが楽になっていきました。
また、日常生活のなかで＠maho_o0lifeさんが意識していることは「できることは自分でやる」「一人では難しいことは人に頼る」ことです。
幼いころから何でも自分でやりたいという＠maho_o0lifeさんですが、体にとっては動きすぎも、動かなさすぎも負担になります。だからこそ「無理のない範囲で自分でできることは行い、難しいことは人や道具の力を借りるようにしています」と話します。
以前は頼ることに抵抗もあったそうですが、自分の体と向き合う中で、頼ることも大切だと感じられるようになりました。
当事者として伝えたいリアルな思い
＠maho_o0lifeさんは、車いすで街に出たとき、歩いているときよりも多くの視線を感じ、その多くが足に向けられていることに気づきました。
「車いす＝足が悪い」という認識が広くある一方で、自身は全身性の病気により、持病の悪化を防ぐために車いすを使用する場合があるなど、その理由は人それぞれであることを実感します。
こうした経験から、病気や障がいに対する偏見や固定観念の存在に気づき、当事者としてのリアルな姿を伝えることで認識のギャップを埋めたいと考え、SNSでの発信を始めました。
SNSでの発信を通して＠maho_o0lifeさんが伝えたいのは「車いすや病気も自分の一部ではあるが、それがすべてではない」ということです。
「日常の中で感じることや好きなこと、悩みも含めて発信することで、車いすユーザーや病気のある人も特別な存在ではなく、同じように日々を生きる一人だと自然に伝われば」と話します。
また、同じように病気と向き合う人には「自分らしく過ごしていいと思えるきっかけになれたら」そうでない人には「病気や障がいだけでなく、その人らしさにも目を向けてもらえたら嬉しい」と語っていました。
社会の理解を広げるために選んだ進路
今後の目標は、障がいによる不便さを医療面だけでなく、社会の面からも減らしていくこと。そのため、この春から医療系の大学に進学し、学びを深める予定です。
「これからも発信を続けながら、将来はモデル活動やメディア出演など、自分にできる形で表現の幅を広げていきたいです。発信を通して多くの人とつながり、正しい理解と安心して暮らせる社会を少しずつ広げていけたら嬉しいです」と今後への思いを語っていました。
卒業式を終えた＠maho_o0lifeさんの投稿には「さすがです」「よくがんばったね」「大拍手です」とのコメントが寄せられています。
私たちは車いすを使用している人を見たとき、足の不自由さを想像しがちですが、その理由は人それぞれです。＠maho_o0lifeさんの発信は、病気や障がいに対する見方を改めて考えるきっかけの一つとなるでしょう。