生後10～11ヶ月ごろに、脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断された＠netakiri_shachoさんは、医師から「余命5年です」と告げられていました。
ですが、現在35歳となり「寝たきり社長」として会社を経営しています。
その姿に迫ってみました。
全身の筋力が低下していく難病
脊髄性筋萎縮症とは、筋肉を動かす神経の働きが弱くなり、全身の筋力が徐々に低下していく難病です。
生後10～11ヶ月ごろに病気が判明した際には、医師からご両親に「余命5～10歳」と宣告されていたそう。幼かった＠netakiri_shachoさんの当時の記憶はありませんが「両親にとっては本当につらい宣告だったと思います…」と語っていました。
「それでも僕の命を諦めず、今日まで支え続けてくれました」と両親への思いを語る＠netakiri_shachoさん。
余命を告げられていたときから35年が経ち、今では会社を経営していることに「人生、本当に何が起こるかわかりませんね」と話していました。
病気の進行については、成長とともに徐々に筋力が低下してしまうため、現在は日常生活のほぼすべてに介助が必要だといいます。
また、呼吸する筋力も弱く、夜間は人工呼吸器を使用。2016年には気管切開も経験したことを明かしていました。
そんな＠netakiri_shachoさんは、現在、視線入力装置などを活用しながら、仕事や情報発信を続けています。
19歳で会社を設立
＠netakiri_shachoさんは、幼いころから障がいと共に生活してきたので、物心がついたころには、自分の身体が周囲の人と違うことを自然と理解していたと話していました。
もちろん、周囲の友達をうらやましく思うこともあったそうですが、障がいがあるからといって、自分の人生を諦めたくはなかったという＠netakiri_shachoさん。
ですが、日常生活のほぼすべてに介助が必要なことや、体調の変化、社会に出るうえでのさまざまな壁など、数えきれないほどの困難も経験してきています。
それでも、家族や介助者、友人、仕事仲間など、多くの方々に支えられてきたと話していました。
また、パソコンやインターネットとの出会いも大きい出来事で、身体が動かなくても、ICTを活用すれば仕事ができるという可能性を信じて、19歳で会社を設立するまでに至りました。
障がいのある人が挑戦できる社会づくりを目指して
＠netakiri_shachoさんは、障がいのある人の生活というと「大変そう」「かわいそう」というイメージを持たれがちだと考えているそうですが、実際の日常は大変なことばかりではなく、仕事をしたり遊びに出かけたり、冗談を言って笑ったりしていると明かしていました。
そんな等身大の姿を発信することで、障がいへのイメージを少しでも変えられたらという思いから、SNSでの発信を決意。
＠netakiri_shachoさんが、自身の姿を通して一番伝えたいのは「障がいがあることと、不幸であることは同じではない」ということです。
「僕は身体を自由に動かせませんが、人生まで不自由だとは思っていません。誰かの力を借りながらでも、やりたいことには挑戦できます。
僕の姿を見て、誰かが一歩踏み出すきっかけになればうれしいです」と語っていました。
今後の＠netakiri_shachoさんの目標は、障がいのある人が、自分らしく暮らし、働き、挑戦できる社会をつくっていくことです。
現在は会社経営や介護・看護事業に加え、NPO法人を立ち上げ、ICTやスポーツ、福祉を通じた活動にも取り組んでいるそう。
また、何よりこれからも元気に長生きすることが目標だと、少し笑いも交えながら語っていました。
そして「余命5～10歳と言われた僕も今年で35歳。40歳、50歳、その先もまだまだ挑戦し続けたいと思っています」と話す＠netakiri_shachoさんでした。
＠netakiri_shachoさんのSNSでは、社員さんと笑いながら明るく話している姿が印象に残ります。
障がいがあっても挑戦し続ける＠netakiri_shachoさんの姿は、障がいというものについて、今一度考えを深めるきっかけとなりそうですね。