＠yasuhirojasuさんの息子さんは、生まれつき顔に大きな腫瘍がありました。
高校生になった息子さんが手術を受けたことをSNSで報告すると、「応援しています」「もっと幸せが広がりますように」など、多くの声が寄せられました。
そこで、お父さんの＠yasuhirojasuさんに、息子さんの病気やこれまでの歩みについて話を聞きました。
「レックリングハウゼン症候群」と診断されて…
息子さんは、生まれてすぐ大学病院へ救急搬送され、病理検査のため腫瘍の摘出手術を受けました。その後、「レックリングハウゼン症候群」と診断されます。
＠yasuhirojasuさんは、生まれた直後から息子さんの顔に違和感を抱いていたものの、突然の手術に大きな驚きを感じました。また、「レックリングハウゼン症候群」という病気自体を知らず、当時は診断を受けても実感が湧かなかったと振り返ります。
一方、お母さんは「健康な体で産んであげられなかった」と自分を責め、お見舞いのたびに涙を流していたそうです。
医師からは、指定難病であることや、病気と向き合いながら生活していけることを説明され、＠yasuhirojasuさんは「このまま成長していけるんだ」と少し安心したことも明かしてくれました。
「レックリングハウゼン症候群」は神経に腫瘍ができる病気で、息子さんは左目に緑内障があり、合併症の影響で右足首は偽関節のため新しい骨ができにくい状態だといいます。また、腫瘍は少しずつ大きくなり、その重みで顔が垂れ下がってしまうため、外見にも変化が現れる病気だと話してくれました。
7時間に及ぶ手術に耐えた息子さん
息子さんは2026年6月で16歳になりました。病気の影響で視野が狭く、人や物にぶつかりそうになることがあるほか、ボールなどが飛んできても遠近感がつかみにくいことに苦労してきました。
また、幼い子どもから顔について言われることもあったといいます。＠yasuhirojasuさんは、子どもが口にしてしまうのは仕方がないと思っていた一方で、その場での周囲の大人の対応を見て、つらい思いをしたこともあったと振り返ります。
そうした日々を重ねる中で、この10年で病気と本人、そして家族が少しずつ向き合えるようになりました。息子さんは保育園から中学校まで、理解のある先生や友人たちに恵まれ、友達とお祭りに出かけたり、一緒に電車に乗って遊びに行けたりしたことを＠yasuhirojasuさんは「本当によかった」と話しています。
今回、息子さんは7時間に及ぶ手術を受けました。術後1週間ほどは顔や口の周りが大きく腫れ、食事も思うようにできず、ストレスを感じていたそうです。普段は前向きな息子さんが弱気な様子を見せる姿に、＠yasuhirojasuさんは不安と期待が入り混じっているように感じたといいます。
今後、挑戦したいこと
息子さんは、以前のように友達と一緒に自転車で学校へ通い、学校生活を楽しみたいと話しています。また、「大好きなラーメンを食べたい」「友達とバーベキューがしたい」という思いも教えてくれました。
＠yasuhirojasuさんは、同じ病気や症状を持つ人、その家族へは、「病気だからとマイナスに考えず、今自分がやりたいことに思い切って挑戦してほしい」とメッセージを送っています。
今回の投稿には多くの反響が寄せられ、息子さん自身も「こんなにたくさんの人が応援してくれるなんて」と驚いていたようです。
現在も顔の腫れは残っているものの、少しずつ回復しているといいます。これからも息子さんが自分らしい毎日を過ごせるよう、応援したくなるエピソードでした。