生まれてきたわが子に違和感。その後、医師「お話があります」判明した病に…「頭が真っ白に」→20年後、母に話を聞いた

生まれてきたわが子に違和感。その後、医師「お話があります」判明した病に…「頭が真っ白に」→20年後、母に話を聞いた

息子さんを出産して10日後、医師から突然「お話があります」と告げられた@56tomamaさん。
その後、緊急手術を受けることになり、当時は「泣いてばかりだった」といいます。
20年の月日を経た現在の息子さんについて、話を伺いました。

脳外科の医師から緊急手術になるとの説明を受けて…

息子さんは、小腸などの内臓が体外に飛び出した状態で生まれる先天性疾患「腹壁破裂」のため、NICUに入院していました。いろいろと調べても、腹壁破裂の原因は分からなかったそうです。

出産から10日後、@56tomamaさんが面会に行くと、脳外科の医師から「お話があります」と告げられます。脳出血を起こしているため、まずは手術で頭にたまっている水を抜くポンプをつけるとのこと。それでも効果がなければ、頭にたまった髄液を別の場所へ流すための通り道を作る『シャント手術』を行うとの説明を受けました。

息子さん①(@56tomamaさんより提供)

緊急手術を受けることになり、「頭が真っ白になってしまい、理解するのも難しくて、無事手術が終わるのをずっとお願いしていました」と振り返る@56tomamaさん。

ライブやフェスに行くこともある息子さん

現在の息子さんには、水頭症、てんかん、脳性麻痺があるといいます。

息子さんは先日、20歳を迎えました。@56tomamaさんは「幼いころは入院や手術も多く、とても大変な日々でしたが、今はとても明るく元気に過ごしています」と振り返ります。

息子さんの元気で明るい姿に、@56tomamaさんも日々元気をもらっているそうです。
「しんどいことは多かったですが、それ以上に幸せもいっぱいもらっています」と話します。

この20年間で、@56tomamaさんが最もつらかったと感じるのは、息子さんの手術だそうです。これまでに、シャント手術や股関節、骨折の手術など、十数回の手術を受けてきました。

「やはり病気でしんどい思いをさせるのが一番つらかったです」と話します。

一方で、息子さんが自分でご飯を食べられるようになるとは想像もしていなかったという@56tomamaさん。自分でお茶を飲んだり、ご飯を食べたりできるようになったことに成長を感じたといいます。

また、息子さんは音楽が好きで、@56tomamaさんと一緒にライブやフェスに行くことも。海で泳げるようになったことも、すごいと感じた出来事の一つでした。

「私の体力が続くかぎり、一緒にたくさん楽しいことにチャレンジしていきたいです」と話していました。

元気に明るく過ごす姿を伝えたい

@56tomamaさんは、息子さんとの日々をSNSで発信しています。その理由は、車いすでも明るく元気に楽しく過ごす姿を伝えたいという思いや、自身もさまざまな情報を知りたいという気持ちからでした。

とにかく明るく、楽しいことが大好きで、何事にもポジティブに前向きにチャレンジするという息子さん。今後もSNSを通して、車いすでも元気に明るく過ごす姿を伝えていきたいと話します。
これまでにもさまざまなことに挑戦してきた@56tomamaさんは、今後について「新しく挑戦できることを模索中です」と話していました。

幼いころから入院や手術を経験してきた息子さんが、20歳を迎えるまでの歩みと、現在もさまざまなことを楽しみながら過ごす姿を伝えたいという@56tomamaさんの思いが伝わるエピソードでした。

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