「生まれてから風邪をひくこともほとんどなく、健康だけが取り柄でした」と語る、現在24歳の@genkina43さん。
21歳の夏、ドライアイが気になり、コンタクトをつけると刺すような痛みが出たため病院を受診。一部の視野が欠けていることがわかり、眼圧を下げる目薬での治療を始めました。
その後、歯の痛みや胸の痛み、息苦しさなどの症状が現れ、血液検査を受けることに。しかし、その3日後に倒れ、緊急手術を受けることになるとは誰も予想していませんでした。
今回は、そのときの出来事や、22歳で判明した指定難病について@genkina43さんに話を聞きました。
倒れて緊急搬送に
@genkina43さんが血液検査を受けたのは日曜日のこと。結果は4日後に分かる予定だったため、その日は帰宅しました。
しかし翌日の月曜日になっても、胸の違和感や息を吸ったときの締めつけられるような痛みは続いていました。
火曜日には、真っすぐ横になると息苦しく、胸の痛みで眠れない状態に。さらに水曜日には、これまで経験したことのない奥歯の激しい痛みや、のどと胸の圧迫感、動悸、息苦しさに襲われます。それでも仕事へ向かったといいます。
昼休憩になっても症状は改善せず、飲み物だけを口にしたところで記憶が途切れてしまいました。実はそのとき、倒れて緊急搬送されていたのです。
次に目を覚ましたのは、数日後のICUのベッドの上でした。
たくさんの管につながれ、「心臓の手術をした」と告げられたときのことを、@genkina43さんは「自分に起きたことだと信じられなくて、まるでドラマのようだと思いました」と振り返ります。
また、点滴や注射の影響で両腕がひじ付近まであざだらけになっていたことにも@genkina43さんは驚きます。さらに、手術により胸の中央に約25cm、右足の付け根に約8cmの傷が残っていたことも明かしてくれました。
目を覚ましたとき、両親とおばあさんは「よかった、よかった」と涙を流していたそうです。
「大動脈解離」と指定難病「マルファン症候群」と診断
@genkina43さんは目を覚ました翌日、医師から手術について説明を受けました。
「大動脈弁輪が破裂し、大動脈が解離していたため、弁を再形成し、大動脈は上行〜弓部まで人工血管に置き換えました」という内容でした。
さらに、「大動脈解離」と診断されました。若年での発症は非常に珍しく、原因として遺伝性の指定難病「マルファン症候群」の可能性があると告げられます。
マルファン症候群は、心臓や血管、筋肉や骨、眼などに症状が現れる病気。なかでも大動脈の病気は命に関わることがあり、大動脈解離を発症すると重篤な状態に陥るケースも少なくありません。
@genkina43さんも搬送時には心タンポナーデを併発し、心停止寸前の状態だったとのこと。家族には、手術で助かる可能性は五分五分だと説明されていました。
それまで健康だけが取り柄だったという@genkina43さんは、「手術や病気の説明を受けても、ずっと自分のことではないように感じていました。話の内容は理解できるのに、どこか頭に入ってこなくて。他人事のような感覚でした」と振り返ります。
最初の手術後は約1ヶ月間入院しました。
入院中につらかったのは、手術後に毎晩熱が出て、暑さで眠れなかったこと。また、傷の痛みで寝返りを打つのも一苦労だったそうです。一方で、治療が点滴中心になると、つらさは少し和らいでいきました。
ただ、毎日の採血や点滴で血管の確保が難しくなり、足の甲に点滴をしたときは特に痛かったと振り返ります。
元の生活に戻り始めた頃の再手術宣告
1度目の手術から約1年後、@genkina43さんは自己血管と人工血管のつなぎ目に「仮性動脈瘤」ができていることが判明しました。
仮性動脈瘤は破裂すると命に関わる恐れがあり、さらに大動脈弁の逆流も重度になっていたため、再手術を受けることになります。
そのときの@genkina43さんは、復職して、元の生活にやっと戻ってきたと思っていたころでした。そのため、ショックが大きかったといいます。
「手術や入院の日々がつらすぎて、また繰り返さないといけないのかと思うと憂鬱だったし、傷がやっと薄くなってきたのに『また手術なの？』『何で私ばかりこんな目に遭わないといけないのだろう』『私は好きな仕事すらもさせてもらえないの？』という気持ちでした」と話しています。
現在は心臓の症状もよくなり…
現在の@genkina43さんは、再手術も終わり、心臓の症状も手術前よりとてもよくなりました。ただ手術の後遺症で右足の痺れ、動きにくさ、感覚麻痺があるため、元の生活に戻れるようリハビリに取り組んでいます。
手術やつらい治療と向き合う中で助けられていたのは、お見舞いに来てくれる家族や友達、そして、退院後に食べたいものや、やりたいことをリストにしていたことでした。
また「あまり病気のことを考えないようにしていました」とも明かしています。
日常の小さな幸せなども等身大で伝えていきたい
@genkina43さんは、大きな病気や手術を経験したことで、何気ない日常を過ごせることのありがたさを改めて実感するようになったといいます。
不安を抱える日々もありましたが、その経験を通して、無理をしすぎないことや人と比べずに自分らしく過ごすことの大切さに気づけたと振り返ります。
そしてSNSでは、同じように不安を抱える人や頑張りすぎてしまう人に向けて、「ひとりじゃないよ」「少し肩の力を抜いても大丈夫だよ」と感じてもらえるような発信を続けていきたいと話していました。
今後について、@genkina43さんは「病気のことだけではなく、日常の小さな幸せや前向きになれることも、等身大で伝えていけたら嬉しいです」と語ってくれました。
22歳で指定難病と診断された@genkina43さん。大きな病気や手術を経験する中で、何気ない日常のありがたさを改めて実感するようになりました。その経験を通して得た思いや発信は、多くの人に日々の暮らしについて考えるきっかけを与えてくれそうです。