現在12歳の＠ari_restart.lifeさんの娘さんは、生後2日目に「潜在性二分脊椎」と診断されました。
医師からは「将来歩けなくなるかもしれない」と告げられたそうです。
今回は、娘さんと過ごす日々の中で気づいたことについて、お母さんの＠ari_restart.lifeさんに話を聞きました。
成長とともに、歩けなくなるかも…
＠ari_restart.lifeさんは、出産後2日目に娘さんのおしりの上に大人の拳ほどの大きな腫瘤（しゅりゅう）があることがわかり、医師から「潜在性二分脊椎」と告げられました。
潜在性二分脊椎の症状は人によって異なりますが、娘さんには下肢の運動障がいや足の変形、麻痺、側弯症、排泄障がいなどがあるといいます。
生後4ヶ月で手術を受ける際には、「成長とともに、もしかしたら徐々に歩けなくなってしまうかもしれない」と説明さを受けました。
当時、看護師としてフルタイムで働いていた＠ari_restart.lifeさん。
「歩けなくなってしまったら、この子の将来はどうなってしまうのだろう」と不安でいっぱいになり、仕事のことも考えたと振り返ります。
娘さんは1歳頃に歩けるようになってから、装具を着けて生活しています。小学生になって足の運動障がいが進み、足の手術も受けました。
現在は装具を着けて生活し、長時間歩く際には車いすを使用しているそうです。
成長とともに見えてきた、娘さんの悩み
娘さんが自分の病気を意識し始めたのは、小学生になってからでした。上履きが自分だけ違うことに気づき、「みんなと違う…」と感じたのがきっかけだったのではないかと、＠ari_restart.lifeさんは振り返ります。
当時、娘さんは「どうして私はみんなと違うの？私もみんなと同じがいい」と悩み始めた頃でした。
いつかそういう日が来るだろうと考えていた＠ari_restart.lifeさんも、「ついにこのときが来たか…」と感じたとのこと。ただ、主治医が娘さんの成長に合わせて対応してくれていたため、焦らずに向き合うことができたといいます。
日常生活で特に困るのは、娘さんが足に痛みを感じないこと。痛みがあればけがに気づけますが、娘さんは足にその感覚がないため、けがをしても気づかず、出血した足を見て初めてわかることもあるのだとか。
骨折や手術の際にも痛みを感じないため、定期的な足のチェックは欠かせません。また、軽度の排泄障がいもあり、学校生活で困らないよう、薬で調整していると話します。
一番大切なのは「やりたい」を応援すること
看護師の仕事を離れ、現在はライフコーチとしてオンラインで働いている＠ari_restart.lifeさん。娘さんの学校への送迎や定期受診、入院などにも対応できるよう、スケジュールを調整しサポートしています。
そうしたサポートとともに、何より大切にしているのが、娘さんの「やりたい」を応援することです。
「足が悪いからできないかも…と心配して先回りしたり、やりたいことをやる前に奪ったりするのは、周りの価値観を娘に押し付けているのと同じこと。それは娘に障がいがあることに限らず、息子に対しても同じです」と話します。
＠ari_restart.lifeさんによると、娘さんは常に「今」を見て行動するタイプとのこと。
「やれなかったらどうしよう」「歩けなくなったらどうしよう」と先の不安を考えるのではなく、まずは行動してみる。できるかどうかを判断し、難しければ別の方法を考え、それでもできないと判断したときに初めて諦めるのだそうです。
娘さんは、歩けなくなる未来ではなく、できる自分を思い描いています。その姿に近づくにはどうしたらいいかを考えながら、「今」を大切に過ごしているといいます。
自分の人生は自分で選べる
＠ari_restart.lifeさんがSNSで娘さんの病気や家族の支えについて発信を始めたのは、「自分の人生は自分で選べる」ということを多くの人に知ってもらいたいと思ったからでした。
「娘の障がいや家族を支える立場として、また自分自身の人生でも、さまざまな経験をしました。その中で感じたのは、子育てや介護、仕事など、あらゆる場面で『私さえ我慢すればなんとかなる』と自分の気持ちに蓋をし、自分のことを後回しにしている人がたくさんいるということ。以前の私もそうでした」と振り返ります。
こうした経験を経て、現在はライフコーチとして、「本当はどうしたい？」と言えない女性が、自分の人生を自分で選べるようになるまで伴走しています。
SNSでの発信を通じて、「私もそうだ」「私も変わりたいけれど、どうしたらいいかわからない」と感じている女性が、一人でも多く笑顔で人生を送れるよう手助けしたいと考えています。
＠ari_restart.lifeさんによると、娘さんは将来の夢に向かって、今何をすべきかを考えて行動することを目標にしているそうです。
「考えるだけでは夢は叶わない。行動するから夢が現実になる。未来は今の積み重ね」と考えを離していました。
やりたいことにとことん挑戦し、目標に向かって行動する娘さん。その姿からは、一歩踏み出すことの大切さが伝わってきます。行動したいと思いながらも迷っている人にとって、背中を押してくれるのではないでしょうか。