@kocchan1818さんの娘さんは、風邪からの発熱がきっかけで「けいれん重積型（二相性）急性脳症」と診断され、元気いっぱいだった日から突然医療的ケアが必要な状態となりました。
「けいれん重積型（二相性）急性脳症」とは、感染症をきっかけにけいれん発作と脳の傷害を起こす病気で国の難病に指定されています。
そこで、診断されたときのことや病気との向き合い方についてお母さんの@kocchan1818さんに聞きました。
繰り返すけいれん発作、容態が急変
@kocchan1818さんの娘さんは、1歳7ヶ月のある日、夜10時ごろ寝ているときに突然むくっと起き上がり、フラフラと立ち上がったあと、うずくまった際にけいれんが起こりました。
けいれんは止まらず、途中からは目の焦点も合わなくなり、涙やよだれを流しながら小刻みにけいれんを繰り返します。救急車で搬送される間も、病院に到着したあとも、けいれんは続いていました。
病院で薬によりけいれんは止まりましたが、娘さんの意識は戻らず、小児医療センターへ搬送。その救急車の中でけいれん発作を繰り返し、意識が30分以上回復しない「けいれん重積」から脳浮腫を起こしたため、容態が急変しました。
そのまま小児集中治療室へ運ばれ、脳の腫れやけいれんの経過を1週間ほど観察した後、一般病棟へ移りました。しかし翌朝、再び脳浮腫が起こり、脳幹まで圧迫されて脈拍も低下。生死に関わる状態になります。
何とか持ちこたえて命の危機は回避しましたが、脳浮腫を繰り返したことや脳幹への影響により、脳の機能が広く低下し視力も失いました。その後「けいれん重積型（二相性）急性脳症」と診断され、重い医療的ケアが必要な状態となりました。
診断を受けたときのことを、@kocchan1818さんは「風邪による発熱がきっかけで、元気だった娘が突然、重い医療的ケアが必要になるとは思いませんでした」と振り返ります。けいれんが起きたときも、すぐに治まるものと思っていたそうです。処置室で薬によってけいれんが止まったあとも、そのまま意識が戻らず命の危険に及ぶとは想像していませんでした。
その後、娘さんの治療に携わった脳神経外科の先生方に「風邪でここまでの状態になるのは極めて珍しい」とも告げられます。娘さんがなぜこのようになったのか、原因は特定できませんでした。
食事はムースやペースト食を中心に、家族と同じメニューを工夫
現在3歳になった娘さんは、発作が増えることもあり、薬で調整しながら様子を見ています。
二度の脳浮腫により脳の細胞が広く損傷し、現在は視力を失い、首や腰も座っていない状態です。寝たきりで、不快なときに泣くことはありますが、話したり笑ったり、目を合わせたりすることは難しいといいます。
また、容体が悪化すれば気管切開が必要になる可能性もありましたが、現在は回避できており、嚥下の力は残っています。
元気なころから、もともと娘さんは食べるのが大好きだったので「そこは娘が頑張ってくれたのかなと思っています」と@kocchan1818さん。それでも固形物は食べられないため、現在はムースやペースト食をメインにしています。
娘さんが元気だったころから楽しみにしていたご飯の時間。今も家族と同じメニューをペーストやムースにして、娘さんも一緒に味わえるよう工夫しています。
介助が必要な毎日と家族の支え
娘さんの医療ケアでは、ほぼすべての介助が必要です。お風呂は@kocchan1818さんが抱っこして、赤ちゃんのころと同じように洗っています。食事もときどきむせることがあり、食べ終わるまでに時間がかかるとのこと。
また鼻がかめないため、鼻水が出たときは痰の吸引器でこまめに吸引しています。今後、成長して体が大きくなったときの介助への不安もあると話す@kocchan1818さん。さらに発作が増えており、夜に何度も目が覚めて娘さんが寝不足気味になっていることを心配しています。
娘さんの病気を告げられた当初、@kocchan1818さんは突然のことで現実感がなく、受け入れられずに泣いてばかりだったといいます。時間が経つにつれて少しずつ気持ちが落ち着き、徐々に現実を受け止められるようになります。その思いは旦那さんも同じでした。
@kocchan1818さんには小学1年生の息子さんもいます。最初は変化に戸惑っていたものの、今では娘さんのお世話を手伝ってくれることもあるそうです。将来は娘さんの頭の病気を治すことを目標に、元気に学校へ通っています。
孤独を抱え込まないで…同じ境遇の親へ伝えたいメッセージ
@kocchan1818さんがSNSで娘さんのことを発信を始めたきっかけは、同じような体験をした親御さんと繋がり､情報交換していきたかったからでした。
「私自身まだ娘の現状を受け止めきれていない部分もあり、自信を持ってアドバイスできる立場ではないのですが…」と前置きしたうえで、同じような境遇の人たちへメッセージを送ります。
まずは無理をせず、家族や親など頼れる人がいる場合は頼ってほしいといいます。発達に特性がある子どもを育てる親は、自分を責めたり一人で抱え込んだりして、孤独を感じてしまうことも少なくないそうです。
「私も生活が一変し、最初は一人でふさぎ込んでしまうことがありました」と、自身の経験から、周囲の助けを借りながら思っていることを伝えることで、気持ちの整理がつき、心が少し軽くなりました。つらいときは我慢せず、周りにSOSを出すことも大切だと話します。
「子どもが第一なのはもちろんですが、自分を責め続けず、自分自身も大切にしてほしいです。心の余裕がないと、子どもたちにも笑顔で接することが難しくなってしまいます。自分にも優しくしてあげてください」と温かい言葉を送ります。
娘さんについて「現在の医療では、機能に影響が出た脳を元に戻す治療はなく、発達が大きく変わることは難しいと言われています」と話します。
それでも、目は見えなくても耳は聞こえるため、お気に入りだった音楽を聞かせてあげたいとのこと。嚥下の力も残っているため、好きな食べ物をペーストやムースにして、これまでと同じように食べる楽しみを感じてほしいと願っています。
「娘が何も感じてないことはないと信じて刺激を与えられるところは与えていき、自分ができることは全力でやってあげたいと思っています」と語っていました。
医療的ケアを必要とする子どもを育てる家庭では、孤独を感じる場面もあるかもしれません。
@kocchan1818さんの発信が、周囲に助けを求めやすくなるきっかけや、支援の必要性が広く知られる一助になることを願いします。