「巨大色素性母斑」という病気をご存じですか？
この病気は生まれつき見られるもので、乳幼児の場合、一般的に頭部で直径9cm以上、体幹で直径6cm以上が目安のひとつとされています。
@pin_chan_72さんの息子さんは、生まれたときから顔や足、背中など全身のさまざまな箇所にほくろがありました。特に背中の母斑は大きく、右脇から背中の大部分を覆う状態で「巨大色素性母斑」と診断されています。
@pin_chan_72さんに、息子さんについて話を聞きました。
「巨大色素性母斑」と診断を受けて感じた不安と決意
@pin_chan_72さんは、出産後すぐに息子さんの体に大きな母斑（アザ）があることを知り、医師から「巨大色素性母斑」であることを告げられました。
初めて聞く病名に驚くと同時に「この子はこれからどうなるのだろう」「元気に育っていけるのだろうか」と、不安な気持ちでいっぱいになったそうです。
しかし「どんな姿でも息子はかけがえのない存在であることに変わりはありません」と、抱っこしたときの温もりや小さな手を握った瞬間に「この子を守っていこう」と強く思ったことを、今でも覚えていると語ります。
生後2ヶ月の検査入院と家族の思い
生後5日目に産院から紹介された病院を受診し、母斑の原因となるメラニンが脳に影響していないかを確認するため、生後2ヶ月ごろに検査入院が必要と説明を受けました。
検査入院までの間、初めての育児に向き合いながら過ごした@pin_chan_72さん。慣れない育児に戸惑いながらも、息子さんの笑顔や寝顔に癒されていました。
一方で、病気について調べたり今後を考えたりするなかで、不安を感じることも多かったといいます。それでも、懸命に生きる息子さんの姿を見て「この子のために強くならなきゃ」と思いながら日々を過ごしていました。
そして、生後2ヶ月。息子さんは検査入院をします。
@pin_chan_72さんは、まだ生後2ヶ月の小さな赤ちゃんが入院するということ自体がとても心配で、不安な気持ちでいっぱいでした。
慣れない病院の環境のなかで懸命に頑張る息子さんの姿に、胸が締めつけられる思いだったそうです。しかし「この子も頑張っているのだから、私も頑張ろう」と思えるようになりました。
当時については「医師や看護師に支えられながら、息子と一緒に乗り越えた大切な時間だった」と振り返っています。
生後5ヶ月で約9時間半の大手術
息子さんは、生後5ヶ月で初めて手術を受けることになりました。生後5ヶ月ということもあり@pin_chan_72さんは、とても緊張したこと、まだこんなに小さな体で手術を受けることに対して、胸が苦しくなる思いだったと明かします。
手術室へ向かうときには「頑張ってね」「ママここで待ってるからね」と、心の中で息子さんに何度も声をかけたそうです。
息子さんの手術は約9時間半に及び、無事に終わったことに@pin_chan_72さんは安堵しました。
手術後に再会した際には「こんなに小さな体でよく頑張ったね」と胸がいっぱいに。痛みや違和感もあったと思われますが、その後は少しずつ元気な姿を見せるようになったといいます。
2週間入院し、退院後はまたいつものように笑顔を見せてくれるようになりました。
息子さんの成長の一歩一歩を、家族みんなで大切に見守っているそうです。巨大色素性母斑の治療は一度で終わるものではなく、今後も手術を控えています。
手術への不安はあるものの、安心して成長できるよう医師と相談しながら治療を続けていくといいます。
@pin_chan_72さんは「家族で支え合いながら乗り越えていきたい」と話していました。
「自分たちだけが悩んでいるのではない」と思えるように
@pin_chan_72さんは、息子さんの病気について調べるなかで、同じ症例の子どもやご家族の情報をなかなか見つけられなかったといいます。
「同じ状況の人がいるのか」「この先どうなっていくのか」と不安を感じ、孤独を覚えることもありました。そこで、自身の経験が誰かの参考になれば、また同じように悩む人の安心材料になればとの思いから、SNSでの発信を始めます。
「一つの症例として発信することで、誰かの不安を少しでも和らげられたらと思っています」と語っていました。
今後、@pin_chan_72さんはSNSで、同じような病気の子どもやご家族が「自分たちだけではない」と思えるような発信をしていきたいと考えています。
「私自身もまだ不安になることはありますが、息子と一緒に前を向いて歩んでいます。もし同じように悩んでいる方がいたら、少しでも安心したり、前向きな気持ちになれたりするきっかけになれば嬉しいです」と話していました。
息子さんは今後、治療や通院など大変なこともあるかもしれません。そのなかでも息子さんには、たくさんの愛情のなかでのびのび育ってほしいということが@pin_chan_72さんの願いです。
そして「これからも息子のペースを大切にしながら、日々の成長を温かく見守っていきたいです。自分らしく笑顔で過ごせるよう、家族みんなで支えていきたいと思っています」と語っていました。
投稿には「よく頑張ったね」「めちゃくちゃ可愛い子」などのコメントがたくさん寄せられています。
同じような状況にある人にとって、こうした発信が一つの気づきや安心につながるきっかけになるかもしれません。