@ruca_9さんの娘さんは、出産予定日より2か月早く、体重1113gの極低体重で生まれました。
当初は順調に成長していくと思われていましたが、生後1ヶ月半を過ぎた頃、前眼部形成異常（ペータース異常）と診断されます。この病気は、生まれつき角膜に濁りがみられる指定難病です。
@ruca_9さんは、娘さんの病気についてSNSで発信を続けています。そこに込めた思いについて、話を聞きました。
小さな違和感から始まった気づき
生まれた直後の写真では、娘さんの目に濁りは見られず、病気を疑うような様子はありませんでした。
生後1ヶ月で初めて目を開けた際、@ruca_9さんが目の色が青っぽいことに気づきます。旦那さんも当初は半信半疑だったものの、次第に濁りを感じたそうです。
その後の検査では、角膜の濁りにより画像がうまく撮れず、検査は2度延期に。生後1ヶ月半を過ぎてようやく実施され、指定難病である前眼部形成異常（ペータース異常）と診断されました。看護師さんも初めて聞く病名だったようで、概要資料が渡されたといいます。
想像していなかった現実
@ruca_9さんは、娘さんが1113gの低体重で生まれたものの、順調に成長していくと信じていました。しかし、耳の検査で異常が見つかり「現時点では聞こえていない」と告げられます。さらに、目の検査では視力が0.01であることも判明しました。
その後、けいれんが続いたため脳波検査を受けたところ、てんかんであることもわかります。
前眼部形成異常は、現在の医療では手術が難しく、治療法がないと説明されました。次々と現実を突きつけられ、深い悲しみの中で何度も涙を流したという@ruca_9さん。そんなとき、旦那さんは「大丈夫」と声をかけ、そっと支えてくれました。
旦那さんは「娘の目のために、できることを少しでもしていこう」と常に考えていたそうです。
「成長とともに、目のことも明らかになってくるから信じ続けよう」と、夫婦で毎日娘さんの目のことを話し合いながら向き合ってきました。
家族と支え合いながら前を向くまで
@ruca_9さんは、当初は娘さんの病気を受け止めきれずにいました。しかし、常に子どもの力を信じる旦那さんや、どんな状況でも支えると誓ってくれた家族、そしてSNSを通じて同じ病気と向き合う親たちと交流するなかで、少しずつ前向きに受け止められるようになります。
今後、2人では補えないところは、訪問看護師さんや地域の保健師さんなどと相談し、サポートしてもらいながら家族の力も借りていく予定です。
旦那さんの「この世界の素晴らしさを、必ずこの子に見せてあげたい」という言葉を聞き、@ruca_9さんは自然と涙を流します。その言葉をきっかけに、家族で同じ景色を見て喜びを分かち合いたいと強く思うようになりました。
また「この子が生きていてよかったと思えるよう、親としてできることを精一杯していきたい」と、娘さんの病気と向き合う姿勢を語ってくれました。
「隠さない」選択へ
前眼部形成異常とわかった当初、目が白っぽいことに恐怖や戸惑いを感じ、NICUでは他のお母さんたちの目を避けるようにしていたといいます。しかし「こんな親になりたくない」「こんなに可愛いのに、なぜ隠したくなるのだろう」と自分自身の気持ちに深く傷つきました。
そんな中、病気を公表し、愛情を注いで子育てをしているお母さんの投稿に出会います。DMでのやりとりを通して、多くの気づきを得ました。
「もっと多くの人にこの子の存在や病気を伝えてほしい。そうすることで、この子が生きやすい社会につながる」という言葉に背中を押され、@ruca_9さんは病気を隠すのではなく、向き合う選択をしました。そして、娘さんの病気についてSNSで発信を始めたのです。
同じ境遇の人へ届けたい言葉
今後は発信を通じて、同じ病気や似た状況にある子どもを育てるお母さんたちに思いを届けていきたいといいます。
「一人ではないこと、同じ気持ちで向き合っている人がいることを伝えたいです。不安を感じるのは誰もが同じですが、娘を信じ、大切に思う気持ちを持ち続けることが希望につながればと思います」と話していました。
娘さんの名前には、小さな存在であっても世界へ羽ばたき、周囲の人を笑顔にしてほしいという願いが込められています。@ruca_9さんは「名前のとおり、自分らしく歩み、この世界の美しいものをたくさん見てほしい」と思いを語ってくれました。
前眼部形成異常（ペータース異常）という病名を、今回初めて知った人も多いのではないでしょうか。@ruca_9さんの発信には「ベビちゃんのおかげでペータース異常という言葉を知りました」といった声も寄せられていました。こうした病気について知る機会は限られているのが現状ですが、@ruca_9さんの発信は、前眼部形成異常について知る一つのきっかけになっているといえそうです。