全身のさまざまな関節に痛みや腫れを生じさせるという「関節リウマチ」と診断された@hidamari_fuyuさんは、治療と向き合いながらも「関節リウマチのことを知ってもらいたい」と活動をしています。
活動はSNSでの発信にとどまらず、スピーチコンテストや患者交流会の開催、マルシェの主催やピックルボールなど多岐にわたります。
さまざまなことにチャレンジしていく@hidamari_fuyuさんにその思いを聞いてみました。
29歳のときに関節リウマチと診断され…
@hidamari_fuyuさんは29歳のとき、関節リウマチと診断されました。診断前から手のひらと足の裏に腫れがあり、指の付け根付近だったことから「猫の肉球ができたような感じだった」と振り返ります。
当時は強い痛みはありませんでしたが、腫れが続いたため、祖父の入院先を訪れた際に受付で受診すべき診療科を相談しました。医師への確認を経て、リウマチの可能性があるとして総合病院の受診を勧められます。
その後、血液検査などを行い、関節リウマチと診断されました。
@hidamari_fuyuさんは「しもやけが長引いているだけだと思っていたため、診断を受けたときは大きな驚きとショックがありました」と話しています。
周囲に伝えるのが難しい、リウマチの症状
@hidamari_fuyuさんは現在、こわばり、あちこちの関節の腫れや痛みなどの症状があります。顎が痛ければ、飲食や歯磨きが難しくなり、指が痛いときにはパソコンの操作も不自由に。肩が痛ければ、服を一人で着ることも難しく、ひざが痛ければ歩くのが不自由となってしまいます。さらに、痛みで朝まで眠れないということも。
職場や病院に連絡したくても、スマホのある場所まで移動できなかったり、手に取れなかったりすることがあります。
「不自由さは数えきれないほどあり、日常の些細な動作でも痛みを感じることが多いです」と話す@hidamari_fuyuさん。
リウマチの痛みは見た目ではわからず、日や時間によって症状が変わります。そのため@hidamari_fuyuさんは、職場で「今日は何ができないのか」を一つひとつ説明することが難しいといいます。
電話に出られない、ホチキスが使えない、複合機の蓋を開けられない、出社自体がつらい日もあり、さきほどまでできていたことが急にできなくなることも少なくありません。こうした変化の大きさが、症状を周囲に理解してもらいにくくしています。
実際、痛みに耐えきれず予約外で受診するため電車に乗った際、優先席に座っていたことで、近くにいた人から長時間心ない言葉を浴びせられたことがありました。この出来事は大きな悲しみとなり、数ヶ月間引きずってしまったそうです。
治療は、定期的な注射と毎日の服薬を続けています。つらさを伴う治療の中で、@hidamari_fuyuさんの大きな心の支えになっているのがパートナーの存在です。注射のたびに声をかけ、そばで応援してくれることが励みになっています。
@hidamari_fuyuさんは過去に、治療をしなかったことで歩行や日常動作が難しくなり、介助が必要になった経験がありました。その経験から「これからも自分らしく、笑顔で過ごすために治療を続けている」と話します。
患者のリアルを届ける発信と、新たな挑戦
@hidamari_fuyuさんは、身近にリウマチの患者がいなかったため、情報を求めてYouTubeで調べてみましたが、見つかるのは専門家や医師の動画ばかりでした。
そこで「患者の声を知りたい人は他にもいるはず」と感じ、自身の体験を発信するため、YouTube「ひだまりの民のリウマチ記」をはじめ、InstagramやTikTokでも配信を行うようになりました。
現在、@hidamari_fuyuさんは病気への理解を広げる活動を続けています。2025年にはスピーチコンテストでリウマチをテーマに発表し、2026年はシンポジウム登壇にも挑戦する予定です。
活動をより多くの人に知ってもらうため、自治体の取り組みに参加したり、リウマチ患者でも取り組みやすいスポーツとしてボッチャやピックルボールにも挑戦しています。
「競技人口の少ないピックルボールで、リウマチ患者として活躍する選手になりたい」と明かしました。
仲間と出会える場をつくる理由
交流会を通じて、患者同士がつながり、支え合うことで心が軽くなる場になっていることを実感しているといいます。現在は東京・大阪を中心に開催していますが、今後は全国へ広げていく予定です。
「病気によって気持ちが沈んでしまう方も多いと思います。私自身、強い絶望を感じた時期がありました」と話す@hidamari_fuyuさん。
「同じ時間を生きるなら、前を向いて笑って過ごしてほしい。一人では難しくても、仲間が集まれば自然と笑えるものです」と、交流の場を増やしていく思いを語ってくれました。情報はInstagramやYouTubeで発信しており、気軽にDMしてほしいと呼びかけています。
最後に「2026年も突き進んでいきます！」と力強く語ってくれました。
交流会のような場があることは、同じ病気と向き合う人にとって、気持ちをそっと支えてくれる存在になるかもしれません。また、見た目では気づきにくい症状があることから、@hidamari_fuyuさんはヘルプマークを利用しています。こうしたことをきっかけに、ヘルプマークへの理解が少しずつ深まっていくとよいですね。