看護師を目指して専門学校に通う@nursestudent0918さんは、腹痛と発熱で受診後、再び現れた別の痛みをきっかけに再検査を受け「家族性地中海熱」と診断されました。それは国の指定難病で、発作性の高熱と腹痛、胸痛、関節炎などを繰り返すのが特徴とされる遺伝性の自己炎症性疾患です。
@nursestudent0918さんに、難病と向き合いながら看護師を目指す思いを聞きました。
原因不明の痛みから指定難病の診断へ
@nursestudent0918さんは看護実習中、右下腹部の痛みと発熱で受診しました。感染症の検査はいずれも陰性で、虫垂炎と診断されて抗生剤と痛み止めが処方されます。
しかしその後、これまでとは異なる腹痛が出て休日の夜に救急外来を受診。採血データをもとに診断され、症状が十分に伝わらなかったと感じたといいます。
最初に受診した病院を再度受診したところ、採血で白血球数とCRPの数値が高く、大学病院を紹介されました。受診後、そのまま入院となり、詳しい検査が行われます。
その結果、発熱時に炎症値が上がることや、関節痛や腹痛を伴うことなどから「家族性地中海熱」と診断されました。幼い頃から発熱や関節痛を繰り返していたことも判断材料になったといいます。
難病と診断されたとき、@nursestudent0918さんは「本当に看護師を目指せるのか？諦めるべきなのか」と悩んだ時期もありました。しかし、SNSで同じように病気と向き合いながら看護師を目指す人や、治療を続けつつ働く看護師の存在を知り、夢を諦めずに追い続けようと決意します。
治療を続けながら学生生活を送る思い
@nursestudent0918さんは3歳のとき、がんで父親を亡くしました。治療中に出会った看護師が、父親だけでなく待合室でひとり待つ@nursestudent0918さんにも寄り添ってくれたことが心に残り、看護師を志すようになったといいます。
現在は治療を続けながら通学し、早めに休む、生ものを控えるなど体調管理を徹底。
「難病になったことで、以前より健康的な生活を送れている」と話してくれました。
「家族性地中海熱」は人によって症状に差がありますが、突発的な発熱や激しい腹痛、胸痛、関節炎などの発作が12〜72時間ほど続き、2〜6週間の間隔で繰り返すとされています。発作を抑えるために多くの薬を服用しており、副作用で吐き気が強くなることもあるため、入院して薬を調整することもあるのだとか。
入院中は看護師の働く姿を見る機会があり「勉強になる」と前向きに受け止めています。一方で、他校の学生が病棟で実習している姿を見て悔しさを感じることもあるそうです。
治療や悔しい気持ちを乗り越えるために@nursestudent0918さんは「今経験したことは看護師になったときに活かせる。私が経験したことは私だけができる看護になる」という思いで、治療に向き合っています。
疾患があっても夢を追いかけてほしい
@nursestudent0918さんは、同じ境遇の人や難病や疾患を持っている人たちが「将来の夢に希望が持てるように…」という思いでSNSでの発信を開始しました。
今後、発信を続けるなかで伝えたいメッセージは「疾患があっても追いかけたい、頑張りたいと思うその夢を追いかけてほしい」ということです。目標は看護師になること、そして看護師として働いてから、診療看護師（NP：ナース・プラクティショナー）を目指したいと話していました。
@nursestudent0918さんは、難病の治療をしながら看護師として働いている人や、疾患がありながらも看護師という夢に向かって頑張っている学生の存在から、夢を追いかけようという気持ちになりました。今後の発信が、同じように悩む人の励みになるかもしれません。