骨に発生するがんの一つ「骨肉腫」は、日本では年間100万人あたり1～1.5人程度とされる希少がんで、10代から20代の若年層に多く見られます。
17歳でステージ4の骨肉腫と診断された＠17saidekotsunikusyuさんは、検査結果や抗がん剤の副作用など、治療と向き合う日々をSNSで発信しています。今回は、治療への思いや将来への希望について話を聞きました。
17歳で「骨肉腫」ステージ4に
骨肉腫と診断される前は、膝に違和感を覚えたことが始まりでした。次第に運動時だけでなく安静時にも痛むようになり、熱感を伴うことも。夜は痛みで眠れなかったり、眠っても目が覚めてしまったりする日が続きました。
部活動で柔道に取り組んでいた＠17saidekotsunikusyuさんですが、痛みがなかなか引かなかったため近くの整形外科を受診。その後、大学病院を紹介され「骨肉腫」と診断されました。
診断を受けた当初、怪我だと思っていた＠17saidekotsunikusyuさんは、がんだと告げられたことに大きな衝撃を受けました。それでも「そうなった以上、治療に専念しよう」と気持ちを切り替え、前向きに向き合うことを決心します。
その場にいた家族は淡々と話を聞いていたように感じたそうですが、実際には医師の説明が専門用語ばかりで、＠17saidekotsunikusyuさん自身も含め、状況を十分に理解できず「ぽかんとしていたと思います」と振り返っていました。
副作用と向き合う治療の日々、家族への思い
＠17saidekotsunikusyuさんは、これまで抗がん剤治療を受け、現在は放射線治療を併用しています。副作用は薬によって異なりますが、強い倦怠感やだるさがつらく「ベッドから起き上がれないほどで、とてもつらいです」と話していました。
食欲不振や味覚障害に加え、口内炎も多くできました。抗がん剤の影響で口の中の粘膜が荒れ、食事がとれないほどになることも。それでも空腹を感じるため、涙を流しながら食事をしたこともありました。また、神経系への影響で、急にふらつくこともあったようです。
現在は自宅療養を中心とした生活で、抗がん剤は5日間の点滴投与のため約1週間入院し、その後は3週間ほど自宅で過ごしている＠17saidekotsunikusyuさん。副作用は投与から3日目ごろに現れますが、次第に和らぎ、自宅では比較的元気に過ごしているといいます。
病状については、現時点で大きな変化はなく、CTやMRI検査では微増大がみられるものの、おおむね横ばいと説明されています。体調が良い時間を大切にしながら、次の治療に向けて備えている段階です。
治療や副作用と向き合うなかで、大きな支えとなっているのは家族の存在でした。
「病院の送り迎えをしてくれたり、自分のやりたいことを尊重してもらったりしていて、感謝しています」と語ります。
かつて部活動で柔道に打ち込んでいたものの、現在は続けることができません。一方で、中学3年生の弟さんが柔道の名門校への推薦で進学予定となり、これから成長していく姿を見守ることが、楽しみの一つになっています。
発信による出会いが「頑張ろう」と思えるきっかけに
SNSでの発信は「なんとなく暇だから始めてみよう」と思ったことがきっかけでした。実際に始めてみると想像以上に反響があり、多くの応援の声が寄せられたことから、現在も発信を続けているといいます。
発信を通じて、多くの人から励ましを受けただけでなく、同じ病院で骨肉腫と向き合う友人と出会うこともありました。さらに、闘病中の人や著名人との交流が生まれるなど、つながりが広がっていったそうです。
そうした出会いによって、＠17saidekotsunikusyuさんは「僕も頑張ろう」と思えるようになったのです。
今後の目標は、年内にフォロワー1万人を達成することです。また、今後はYouTubeの投稿にも力を入れていきたいと考えています。
＠17saidekotsunikusyuさんは「僕の発信が、同じ病気で孤独を感じている誰かの力になれば嬉しいです」と話してくれました。
骨肉腫は全年齢で発症する可能性がある病気ですが、特に10代から20代の若年層に多いとされています。17歳で骨肉腫と診断された＠17saidekotsunikusyuさんは、治療の経過や病気との向き合い方について、日々の様子を発信しています。こうした発信は、骨肉腫という病気を知るきっかけの一つになるといえるでしょう。