@07achanさんは、難病に指定されている「修正大血管転位症」という、心臓の心房・心室、そして大血管のつながりが通常とは逆になっている稀な先天性心疾患を患っています。
年齢を重ねるにつれて、さまざまな合併症が起こる可能性があり、その進行には個人差があるものの、長期的な経過観察が欠かせない病気でもあります。そうした背景から、自身の状態をSNSで「いつ何が起こるかわからない時限爆弾」と表現している@07achanさん。
先日、@07achanさんは大切な人と結婚式を挙げました。そのときの思いについて、@07achanさんと旦那さんに話を聞きました。
24歳のときに心臓の難病「修正大血管転位症」と診断
病気がわかったきっかけは、職場の健康診断でした。心電図の異常を指摘され、要精密検査となった@07achanさんは、その後3ヶ所の医療機関を受診し、24歳のときに「修正大血管転位症」と診断されます。
修正大血管転位症は、生まれつき心臓の左右の心室が入れ替わっており、右心房から解剖学的左心室（右側）を経て肺動脈へ、左心房から解剖学的右心室（左側）を経て大動脈へと血液が流れる先天性心疾患です。
それまで大きな症状もなく健康に過ごしてきたため「まさか私が…」と、すぐには現実を受け止めることができなかったといいます。診断までの間に病気について調べるなかで、将来への不安や、いつ何が起こるかわからない恐怖が募り、頭が真っ白になりました。
心臓に負担をかけないこと
現在の生活で意識しているのは、心臓に負担をかけないこと。主治医からは、重たいものを持たないことや、激しい運動を控えるよう指示されています。
健康な人に比べて全身に送り出せる血液量が少ないため、息切れや疲れやすさを感じやすい@07achanさん。できる運動量にも限りがあり、日常的に無理なくできるのはお風呂掃除程度で、頑張ってもジョギングが限界です。
その範囲を意識しながら、家事や仕事の合間に休憩を取り、生活のさまざまな場面で旦那さんのサポートを受けています。
また、心不全を防ぐため、毎朝の血圧測定も欠かせません。心臓のポンプ機能が弱いため、最高血圧が120以上になると、高血圧と判断されるためです。
結婚、そして旦那さんの存在が生きる理由に
@07achanさんと旦那さんが出会ったのは大学生の頃。感染症の流行で授業がオンラインとなり、そのなかで旦那さんが@07achanさんに一目惚れしました。学生時代は仲のよい飲み友達として過ごし、社会人になってから交際が始まります。
交際中に病気が判明し「いつかつらい思いをさせてしまうなら、別れることが彼の幸せではないか」と悩んだこともありました。しかし旦那さんは「どんな状態でも受け止める」と伝えてくれたのだそう。
交際が進み、プロポーズを受けた@07achanさん。嬉しさが最も大きかった一方で、この幸せがいつか失われるかもしれない不安や、これから一生迷惑をかけてしまうのではないかという思いも同時に抱いたといいます。
そのため、承諾の言葉のあとにこぼれたのは「悲しい」という言葉と涙でした。
「嬉しいけれども悲しくもあり、そんな気持ちの涙でした」と、当時を振り返ります。
そして、共に生きることを選んでくれた旦那さんに対し「人生をかけて幸せにしたい」と決意。たとえ別れのときが訪れたとしても後悔させたくないという思いは、当時から今も変わらない自身のテーマだと語っています。
病気が判明した当初、@07achanさんは大きなショックを受け、笑えなくなり、涙が止まらず眠れない日々を過ごしたことも。そんなとき、旦那さんは常にそばで支え、気持ちを受け止めてくれたといいます。
「頑張る」と口にした@07achanさんに対し、旦那さんは「俺の前では頑張らなくていい」と声をかけ「2人で一緒に乗り越えよう」と寄り添ってくれました。その言葉が支えとなり、今は前向きに日々を過ごせています。
旦那さんの存在は、@07achanさんにとって生きる支えであり、病気と向き合う気持ちを前向きに変えるきっかけにもなりました。
旦那さんの想い
旦那さんは、大学病院での診断を@07achanさんと一緒に聞いていました。
「何で彼女なんだろう…」と戸惑いを感じつつも、@07achanさんが精神的に大きく動揺している様子を見て、医師の説明をしっかり受け止めようとメモを取りながら話を聞いたそうです。まずは病気を正しく理解することが大切だと考えました。
そして、病気と知ってから結婚する覚悟が決まったという旦那さん。
「本当に彼女を少しでも早く近くで支えたいし、病気のことを忘れるほど楽しい日々にして、世界一幸せにしたい」という思いでした。
今後も検査には毎回付き添い、これまでと同様にメモを取り続けるといい「彼女以上に、病気の進行や体調の変化に気づける存在でいたい」と話します。また、過度な動きや負担の大きい家事を避ける必要があることも理解しており「無理はさせず、自分にできることはできる限り引き受けたい」とのこと。
「彼女のやりたいことを、できるだけ一緒にかなえたい。毎日を楽しいと思えるような存在でありたい」と語ってくれました。
一日を大切に後悔のないよう、二人で生きていく
@07achanさんが病気のことを発信しようと思ったのは「生きた証を残したい」という気持ちからでした。
発信を始めたところ、同じような病気を抱えている人たちから｢生きる勇気を与えてもらった｣｢幸せになることへの希望を感じた｣などと言われることが多く「こんな私でも誰かの光になることができるんだ」と嬉しかった思いが投稿を続けるきっかけとなりました。
今後は、投稿を通して見る人に少しでも生きる希望を届けたいと考えている@07achanさん。
同じように病気と向き合う人には「幸せになることを諦めなくていい」「一緒に頑張ろう」という思いを伝えたいと語ります。
「少しでも誰かの笑顔につながる発信ができたら…」それが@07achanさんの願いです。また、旦那さんとは「笑顔の絶えない日々を大切にしながら、今できることに向き合い、後悔のないよう2人で生きていきたい」と話していました。
結婚式を挙げた2人の姿に「生き抜いてください」「末永くお幸せに！！」というコメントが寄せられていました。
@07achanさんの発信は、難病について知るきっかけとなるとともに、支える立場の思いを考える一助にもなりそうです。