情報発信の記事一覧

不登校の一因にもなっている起立性調節障害。発症すると、自律神経のアンバランスにより血圧や脈拍に異常が生じ、身体が潰されそうな倦怠感で朝起きられなくなる。思春期の頃に発症しやすく、症状の重い人は闘病期間が数年以上に及ぶ。夜には症状が軽くなる傾向もあり、「サボり」と誤解されることも多い病気だ。ハルさんは、そんな起立性調節障害の当事者だ。中学1年生で発症し、10年に及ぶ闘病を続けている。また、起立性調節障害の理解を深める団体の代表を務め、YouTubeでの配信、講演活動、相談会、学校に向けた研修会などを開催している。その症状はどのようなものなのか？ そして、どのように病気と向き合ってきたのか？ ハルさんに話を聞いた。病気で家庭と学校という居場所を失うハルさんが学校に行けなくなったのは、中学1年生の夏だった。倦怠感と頭痛と吐き気に苛まれ、起きていることもままならなかった。脳外科でMRI検査を受けるも、異常なし。それまでソフトボール部で元気に活動していたのに、予兆なく重い不調におそわれた。1週間経っても、2週間経っても、原因不明のしんどさはおさまらない。ベッドに縛られ、不安に覆われる日々が続いた。ある日、母親がインターネットの検索で、ハルさんの症状と合致する病名を探し当てる。当時、大阪に2か所しかなかった専門医のひとつで診察を受け、正式に起立性調節障害の診断が降りた。しかし、診断が下りても、体調はよくならない。生活はガラッと変わっていった。「起立性調節障害になった当初は、何もできませんでした。起き上がれるのが夕方で、夜になると家族も寝てしまいます。『家族が寝るから静かにせなあかん』と思って、大人しく過ごすしかありません。もともと私は学校が好きで、友達と騒ぐのが大好き。楽しみがなくなって、苦しかったです。次第に、私の様子を見ていた母親のメンタルも落ち込んでいって。それを見た私も『申し訳ない』と強く思うようになり、自責が止まらなくなりました。そして、私と母親の距離をとったほうがいいと家族で決め、父親と2人で暮らすようになりました。ただ、父親は仕事があるので昼間はいません。友達とも話せませんし、孤独でしたね」発症から1年。中学2年生からハルさんの体調は、頑張れば学校に通えるくらいにまでよくなった。「病気が治った」と思ったハルさんは、「家に1人でいるのは嫌。友達と一緒にいたい」という思いから、遅刻をしつつも学校への通学を続けた。しかし、中学3年生で再び体調が悪化。学校には少ししか行けなくなり、心の不調にも陥った。「朝、起きれず夜しか動けない身体に戻りました。無理をしすぎたんでしょうね。期待した分、絶望しかありませんでした。夜に学校の前に行って、明かりのついていない校舎をぼんやりと眺めて帰る。そんな日々を過ごしているうちに、うつになりました。食欲もまったく湧かなくて、ゼリーすら食べられません。朝起きれない、着替えられない、ご飯を食べられない、お風呂に入れない。当たり前の生活がなにひとつできなくなりました。体調も悪く、精神的にも辛い。学校生活を奪われて、1度は生きることを諦めました」心身ともにどん底に落ちたハルさん。それでも、自分の楽しみである学校には、1時間だけの出席などを行いながら、できる限り通い続けた。しかし、心が安定しない。希望を見いだせない日々を送る中、投げやりになっていく。そのときに、救いになったのは学校の先生たちの寄り添いだった。「1番心に残っているのが、屋上近くの窓のふちに腰掛けていたときのことです。投げやりになっていた時期で、『落ちてもいいや』と思っていました。そのときに、先生が私と同じように腰掛けてくれたんですよ。同じ目線で話を聞いてくれて。そこから死にたいという気持ちは少なくなりました。他の先生も、私が泣いたり過呼吸になったりしたときに、話をしっかり聞いてくれました。とても嬉しかったです」その後、友達の後押しもあり、入学後の生活が心配で行く予定のなかった高校を受験。無事に合格し、高校生活を始める。度重なる症状の再発、救いになった1本の電話高校に入学したハルさんは、学校生活やアルバイトを行い、楽しい日々を過ごしていた。しかし、高校2年生で起立性調節障害の症状がまたしても再発。心にも大きく影響を及ぼした。「高校2年生が人生で1番つらかったです。中学のときと同じで、『もう治ったやろ』と思っていたんですね。でも、やっぱり体調が沈んでしまいました。高校1年で楽しい時間を過ごしたからこそ、『また、しんどい生活に戻るのか』と絶望してしまって。本当につらくて、ほとんど記憶が残っていません。生きているのが嫌で、毎日泣いていました。自傷行為もして、自殺未遂までいきましたね」心身ともにどん底に落ち込んだハルさん。学校に行けなくなり、全日制から通信制の高校に編入するも、ほとんど通えずに3年生で退学した。それでも、この時期に救いになる出来事があった。1本の電話がハルさんの元に届いたのだ。「大分におじが住んでいるんですが、電話をかけてくれたんですね。『そっちに行ってもいい？』と聞いたら、『おいで』と言ってもらえて。『誰も私を知らない場所でやりなおしたい』と思ったんです。両親に対する罪悪感がストレスになっていたので、大分ではすごく解放された気持ちになって、メンタルが回復しました。小学生と保育園のいとこもいて、一緒に話したり遊んだりもしました。心がほぐれていきましたね。元気がでたときに、『大学に行きたい』と思うようになって。大阪に戻ることができました」大分に住んでいた4か月間を経て、回復したハルさん。無事に高卒認定を取得し、大学への進学に成功した。「一人一人が前向きになれるように」理解を広めるための団体を設立大学に進学したハルさんは、3年間を順調に過ごした。しかし、就職活動にさしかかり、再び体調を崩すことになる。「体調が悪くなって、またメンタルもやられてしまいました。人と話したり、人と関わったり、世界に出ること自体に恐怖が出てきました。動悸や冷や汗が止まらなくなり、呼吸ができなり、コンビニにも行けない状態になってしまったんです。『また来るか』と落ち込みました。大学にも通えなくなったので、就職を後回しにして、体調を戻すのに専念するしかありません。起立性調節障害の浮き沈みは、本当につらいです」3度目の大きな波に呑まれたハルさん。その後、体調が回復して、なんとか大学を卒業できた。そして、『何ができるか』と考えた時に、起立性調節障害で苦しむ人の助けになりたいと思うようになった。そして、現在は、「BreakThrough」という団体を立ち上げ、起立性調節障害について、YouTubeでの配信や講演活動、相談会、学校に向けた研修会などを開催している。「今後は、学校の現場で困っている人に直接寄り添っていければと思います。私自身、先生たちに寄り添ってもらえて気持ちが楽になりました。わかってくれる人が1人でもいるって、心強いんですよね。一人一人が前向きになれることに携わっていけたらと思います」「しんどいと言えない起立調節障害がある学生は多いです。苦しんでいる人たちに、『しんどい、つらい、助けては口に出していいんだよ』と伝えていきたいです」ハルさんは、今日も起立調節障害と闘っている。