＠vitiligo.9286さんは、幼いころから白斑があり、学生時代にはそれを隠すように過ごしていました。
そんな中、「白斑を隠す肌から魅せる肌へ」と、オープンにすることを決意。現在は、自身の姿や白斑についてSNSで発信しています。
白斑を隠さず、自分らしく発信するようになった思いについて、話を聞きました。
幼少期からあった白斑、徐々に広がって…
＠vitiligo.9286さんが肘や膝の白斑を認識し始めたのは、5～6歳ごろ。幼かったこともあり、当時は特に気にせず、「けがをして、かさぶたが剥がれたら白くなる」と考えていました。
18歳ごろまでは肘や膝だけに見られましたが、19～22歳ごろになると、指先も白くなっていることに気づきます。手の甲を見ると、爪のあたりから白くなっていました。また、この時期から、ひげ剃りをした首やあご周りも白くなっていったといいます。
病院を受診したのは、20歳前後の大学生のころ。はっきりとは覚えていないものの、医師から「メラニン色素がなくなる病気」と説明されたと話します。
その後、2017年ごろ、35歳くらいのときに白斑が一気に広がりました。＠vitiligo.9286さんは、そのきっかけとして「脱毛＋日サロ」を挙げています。当時は脱毛をしていましたが、現在は症状の経過を見るため、医師の診断や確認のもとで判断していることも明かしていました。
それからも、年々白斑の面積は広がっていったそうです。
「隠さなくていい」人目を気にしなくなった転機
学生時代は白斑が恥ずかしく、隠すように過ごしていたという＠vitiligo.9286さん。白斑について「気持ち悪い」という言葉が聞こえてきたことも、特につらかった出来事の一つです。
大人になってからは、以前ほど気にしなくなったものの、「あれ何？」「なんで白いの？」と聞かれたり、聞こえてきたりすることは多かったといいます。
そんな＠vitiligo.9286さんに転機が訪れたのは、30代後半。instagramを開設した時期と重なるころから、「オープンにしよう」と考えるようになりました。自分の姿を隠さなくなったことで、以前のようにネガティブに考えることも少なくなったそうです。
ひそひそ話をしている人を見ると、「自分のことを言っているのでは？」と考えてしまうこともありましたが、次第に人目を気にしなくなったと話します。
また、子どもから白斑について質問されることも多いそう。そんなときは、「感情を入れずに適当な返しで対応する」「コミュニケーションの場と捉えて対応する」ことを心がけています。
「こちらも人間ですから気分のいい悪いはあります」と話す＠vitiligo.9286さん。相手のテンションや出方、自分の気分などに合わせ、「火傷したんだよー。気をつけてね」「ねー、おもしろいでしょー」などと返すこともあります。
「パンダみたいでしょー」「すごいでしょ！」「カッコイイでしょ？！」「白斑っていう肌の病気なんだよー」と話し、仲よくなって会話を楽しむことも。
一方で、対応するときは「どこにいるか、誰といるか」を考えているといいます。子どもが多く参加する学校関連のイベントでは、ほかの親御さんへの配慮も含め、その場に合わせて対応しているそうです。
白斑を隠さず、自分らしい生き方を発信
＠vitiligo.9286さんが白斑についてSNSで発信し始めたきっかけは、「これからの時代において、僕のこの白斑はコンテンツとして強いのではないか？」「真似したくても誰も真似できないことでもあるし、おもしろいのではないか？」「一人でも多くの人に病気のことを知ってもらえるのではないか？」と思ったことでした。
発信を続ける中で、同じような症状に悩む人からDMが届くことも多いのだとか。センシティブな内容だけに悩みが深い人も多く、DMを読むたびに「みんな僕よりもずっと悩んでるな…」と感じることもあります。
そんな＠vitiligo.9286さんが、白斑のある自分の姿を発信することで当事者に伝えたいのは、「こんな考え方や生き方もあるのだ」ということ。
「多くの人は隠すし、これがきっかけでネガティブやマイナス思考になったり、もしかしたら、鬱っぽくなったりする方もいるかもしれません。隠すのではなくオープンにする。白斑について面白おかしく語る。こうすることで気持ちが楽になるかもしれません。『受け入れる』『前向きに捉える』何かのきっかけになれれば幸いです」と語ります。
また、白斑のある子どもを持つ親御さんには、「当人よりも親御さんの方が悩まれることが多いかもしれません」と話します。子どもの世界では、容姿について思ったことをそのまま口にすることもあり、「気持ち悪い」「変なの～」と言われることもあるのだとか。
そうした場面を考えると、親御さんは子どものことが心配でたまらないのではないかといい、「だからこそ、親御さんのサポートが必要です。白斑について『かっこいい』と褒めてあげてほしい」と伝えています。
@vitiligo.9286さんの現在の目標は、SNSのフォロワー1万人。
「一人でも多くの人に、自分の生き方を届けられるように」と願っているそうです。
SNSで自分の姿をオープンに発信する投稿には、「神秘的で美しい」「かっこいい」といった声も寄せられています。
幼いころから白斑を隠してきた＠vitiligo.9286さんが、自分の姿を発信するようになるまでの歩みと、白斑について知ってもらいたいという思いが伝わるエピソードでした。