娘さんが2歳のころ、ふらつきや転ぶ回数が増えたことに違和感を覚えたという＠miichan__mamaさん。大きな音を怖がったり、あまり笑わなくなったりと、少しずつ気になる変化も現れるようになりました。
心配になってかかりつけの病院から紹介された大きな病院へ行くと、緊急入院に。そこで判明したのは、「非定型奇形腫様／ラブドイド腫瘍（AT/RT）」という非常に稀な悪性の脳腫瘍でした。
長い闘病とリハビリを乗り越え、現在11歳になった娘さんの歩みについて話を聞きました。
非常に稀な悪性の脳腫瘍と判明
娘さんに異変が現れたのは、2017年、2歳のころでした。ふらつきや転倒が増えたほか、ドライヤーなどの大きな音を怖がる、暑い場所が苦手、低い段差でも怖がるといった変化が見られるようになりました。
さらに、あまり笑わなくなったり、歯を食いしばったり、指をくわえたりする様子も見られるように。お風呂上がりや寝起きに膝がガクガクすることもあり、＠miichan__mamaさんは「頭に何か異常があるのでは」と感じて病院を受診しました。
娘さんはかかりつけ医から紹介された大きな病院へ行くと、MRI検査を受けることに。そこで見つかったのは、5cmもの脳腫瘍でした。
混乱する中、＠miichan__mamaさんが医師に最初に尋ねたのは「良性ですか？悪性ですか？」ということ。返ってきたのは「おそらく悪性です」という言葉でした。
「頭が真っ白になり、涙があふれました」と振り返る＠miichan__mamaさん。その後、検査の結果、「非定型奇形腫様／ラブドイド腫瘍（AT/RT）」という非常に稀な悪性の脳腫瘍であることが判明しました。
厳しい現実を知っても「娘なら大丈夫」と信じ続けた
診断を受けたとき、＠miichan__mamaさんの頭を真っ先によぎったのは「この子を失ってしまうかもしれない」という恐怖でした。
病気について調べると、悪性度が高く進行も速いことや、予後に関する厳しい情報ばかり。それでも「どうにか治る方法を見つけたい」という思いで、毎日必死に調べ続けたそうです。
「絶対に治る。娘なら大丈夫」と信じていました。
娘さんは2歳から1年2ヶ月にわたる入院生活を送り、開頭手術や抗がん剤治療、放射線治療を経験。手術の影響で一時は寝たきりや無言症となり、退院後も半年間、抗がん剤の飲み薬を続けました。
入院と治療を合わせると、その期間は1年8ヶ月。
リハビリは現在も続けています。
現在11歳になった娘さんは、病気の影響によるてんかん発作があり、2026年4月から抗てんかん薬を服用しています。同月には胸に3cmの良性腫瘍も見つかり、6月に手術で摘出しました。
定期的にMRI検査を受けながら、障がいと向き合い、大好きなスポーツを楽しんでいます。
娘さんがどんな状況でも支えていく覚悟だった両親
発症から9年が経ち、娘さんは寛解を維持しています。普段は小学校へ通っていますが、手術の影響による体幹機能障がいがあり、階段の上り下りには手すりが必要です。
また、高次脳機能障がいの影響で、指示の理解や空間認知、疲れやすさなど日常生活にはさまざまな困難があります。それでも毎日懸命に学校生活を送り、笑顔で過ごしているといいます。
娘さん自身は2歳当時の入院生活を覚えていませんが、＠miichan__mamaさんは、毎日の点滴や検査を嫌がったり、看護師さんが部屋に入ってくるだけで怖がったりしていた姿を今でも忘れられないそうです。抗がん剤の副作用で食事も思うように楽しめず、見ていることしかできない時間が何よりつらかったと振り返ります。
中でも最も大変だったのは、寝たきりから始まったリハビリでした。一進一退を繰り返しながらも、何年もかけて走れるようになった娘さん。その姿を支え続けた両親は、「どんな障がいが残っても、この子を支えていく」と覚悟を決めていたといいます。
長い入院生活の中では、病室を少しでも家のように感じられる空間にし、娘さんが笑顔で過ごせるよう工夫を重ねました。
「娘だけのお笑い芸人になると決めたんです。笑っていれば少しでもつらさが和らぐと思って」と話す＠miichan__mamaさんの思いが、闘病生活を支える大きな力になっていました。
元気に過ごす娘さんの姿を発信し、希望を届けたい
娘さんが病気と診断された当時は、今ほどSNSが普及しておらず、前向きな情報もほとんど見つからなかったといいます。
だからこそ現在は、元気に成長した娘さんの姿を発信することで、同じ病気と向き合う子どもや家族に希望を届けたいと考えるようになりました。
＠miichan__mamaさんは「娘と同じように病気と闘っている方や、付き添い入院をしている皆さんに、少しでも希望や力を届けられたらうれしいです」と語ります。
娘さんの夢は、フットサル選手やモデル、そしてピザ屋さん。今も前向きに夢へ向かって歩む姿は、多くの人に勇気を届けています。
これまでの経験や現在の様子を発信することが、同じように病気と向き合う人たちの支えになっていくのかもしれません。