世の中には、見た目だけではわかりにくい病気と向き合っている人もいます。
「線維筋痛症」は、全身に強い痛みが続くほか、疲労感などの症状が現れる病気です。外見からは症状がわかりにくいため、「元気そうだね」と声をかけられることもあるといいます。
＠ai.invisible.hopeさんも、線維筋痛症による全身の痛みや強い疲労感と向き合いながら日々を過ごしています。今回は、病気と向き合う中で感じたことや、現在の生活について話を聞きました。
どこへ行っても「異常なし」からようやく判明した病気
最初に左腕にしびれるような痛みを感じたという＠ai.invisible.hopeさん。もともとデスクワークをしていたこともあり、「肩こりだろう」と考えていました。
しかし、痛みは治まらず、左足にも症状が出始めたため整形外科を受診。ところが、検査では異常が見つかりませんでした。
その後も受診を続けましたが、どこへ行っても「異常なし」と言われ、「気のせいなのかな…」と落ち込むことも。病名がつくまでの間には、「ストレスじゃない？」「若いから大丈夫」などの言葉をかけられ、つらく感じることもありました。
＠ai.invisible.hopeさんは「痛みは確かにあるのに、検査では異常が見つからない。理解されないことが積み重なり、体だけでなく心まで追い詰められていったように感じていました」と、当時を振り返ります。
それでも受診を続けた結果、ようやく「線維筋痛症」と判明しました。病名がついたのは誕生日の前日で、痛みを感じ始めてから約2ヶ月後のことでした。
病名がついたことに安堵した一方、完治が難しい病気だと知り、複雑な気持ちになった＠ai.invisible.hopeさん。
「どこか現実味がなく、どうせ痛みなんてすぐに治るだろうと思いたかったのか、診断されたときは正直、事の重大さを理解していなかった」と明かします。
当時は、これからの生活がどのように変わるのか、まだ想像できなかったといいます。
病気と向き合いながら過ごす現在
＠ai.invisible.hopeさんは、病気と向き合う中で、左半身だけだった痛みが足や全身へと広がり、そのときによって痛む場所が変わることもあります。また、見た目ではわかりにくい痛みを周囲に伝える難しさも感じていました。
治療を続ける中では、「線維筋痛症なんて病名がつけられないときにつく診断だよ」「本当に治す気ある？」などの言葉に戸惑ったこともあったといいます。それでも、理解しようとしてくれる家族や親しいご夫婦、病院の先生方に支えられながら、「なんとか毎日を生きています」と話します。
また、線維筋痛症に加えて光過敏やドライアイもあるため、光をまぶしいというより痛く感じる日もあり、サングラスが欠かせません。＠ai.invisible.hopeさんにとって、サングラスはおしゃれのためだけではなく、毎日を少しでも楽に過ごすための大切な道具です。
日によって痛みの程度が変わるため、日常生活にも工夫が必要です。
服用している薬や痛みの影響で、運転や一人での外出が難しいこともあり、できるだけ誰かと一緒に行動するようにしています。家事も旦那さんに任せることが多く、「ありがとう」「ごめんね」という言葉を以前よりも自然に口にするようになりました。
＠ai.invisible.hopeさんは現在、薬を使った治療に加え、運動療法や心理療法にも取り組んでいます。パーソナルトレーニングでストレッチや軽い運動を続け、月に一度カウンセリングを受けているほか、最近ではペインクリニックでの治療も始めたそうです。
「当事者が一人じゃないと思える社会」を目指して
SNSでの発信は、パーソナルトレーナーと旦那さん、＠ai.invisible.hopeさんの3人で話している中から生まれたアイデアでした。
「今は大変だけれど、いつか『あのころは大変だったね』と笑って話せる日が来たらいいな」という思いから、発信を始めたといいます。
発信を続ける中で、想像以上にDMやコメントが寄せられ、「理解されないこと」が新たな苦しみにつながることを実感したそうです。
「日本には約200万人の患者がいると言われていますが、まだ十分に知られている病気ではありません。私に病気を治すことはできないかもしれません。でも、理解を広げることはできるかもしれない」
そう考えた＠ai.invisible.hopeさんは、『Invisible Hope Project』と名付け、SNSでの発信などの活動を始めました。
「理解されないからといって、『あなたはひとりじゃない』と何度も伝えてきた言葉を、これからも届け続けたい」と話し、「当事者が一人で抱え込まなくてもいい社会になればと願っています」と思いを語ります。
今後大切にしたいのは、まず自分自身の身体と向き合うこと。そして、線維筋痛症の認知度を高めるため、自身の経験を通して、より多くの人に病名を知ってもらうことを目標にしています。
「もちろん、線維筋痛症だけでなく、見えない痛みというのは存在しています。『見えない痛みを、見える理解へ』。そして『当事者が一人じゃないと思える社会』を目指して、私はこれからも活動していきたいと思います。一人の力でできることには限りがあります。でも、一人ひとりの『知ること』や『理解しようとすること』が、誰かの生きやすさにつながると信じています」と、語りました。
見た目ではわかりにくい病気や痛みは、周囲から理解されにくいこともあります。＠ai.invisible.hopeさんの発信を通して、「線維筋痛症」という病気や見えない痛みについて知り、理解を深めるきっかけにつながっているのではないでしょうか。