小学3年生のころ、＠yuto_behcetsさんは口内炎や腹痛に悩まされていました。しかし、原因はわからず、不調を抱えながら日々を過ごすことになります。
病名が判明したのは、2年後の小学5年生のとき。さまざまな治療や症状と向き合いながら歩んできた経験について、現在は経営者として活動する＠yuto_behcetsさんに話を聞きました。
検査入院により判明した「腸管ベーチェット病」
＠yuto_behcetsさんは、小学3年生のころから口内炎や腹痛、下痢の症状が続き、頻繁に小児科へ通院していました。
中でも口内炎は特にひどく、口の中にクレーターのような深い潰瘍がいくつもできていたといいます。
「炭酸飲料やスナック菓子が大好物だったので、口内炎があっても食べていました」と、笑いながら当時を振り返ります。
小学5年生のとき、何度も通院を重ねていたことから詳しい検査を受けることになり、検査入院をすることに。半年にわたる検査入院を経て、「腸管ベーチェット病」と診断されました。
腸管ベーチェット病とは、全身に炎症を繰り返す指定難病「ベーチェット病」の特殊な病型の一つで、主に小腸と大腸のつなぎ目に深い潰瘍ができる疾患です。
病名がわかり、ようやく得られた安心
病名がわかった当時「安心した記憶があります」と＠yuto_behcetsさん。それは、腹痛に波があるため、周囲に症状が伝わりにくいことがあったからでした。
「お腹が痛くて学校を早退しても、家に帰るころには治ってしまうことがありました」と語る＠yuto_behcetsさん。自身でも本当に体調が悪いのか分からなくなることがあり、病名が判明したときは「原因が病気だったと分かって安心した」といいます。
その後は治療のため、2年6ヶ月にわたって入院生活を送りました。
高校生以降、約10年間にわたり腸管ベーチェット病は寛解状態を維持していたそうです。そのため、この頃は病気を意識する機会も少なくなっていきました。
通院は続けていたものの、食生活が乱れたり、薬を飲み忘れたりする日もあったとのこと。
「痛かったことやつらかったことも、楽しい毎日の中で薄れていきました」と振り返ります。
一方で、体調の変化には気を配っており、「悪くなりそうだな」と感じたときは無理をせず、学校を休むようにしていました。
腸管ベーチェット病の再燃と潰瘍性大腸炎との診断
＠yuto_behcetsさんは専門学校卒業後に就職し、責任ある役職を任されるようになりました。
しかし、ある頃から再び腹痛を感じるようになります。食事をすると痛みが出ると分かっていながらも、当時は軽食をとりながら痛み止めでしのいで無理を重ねていました。
当時について、「体の疲れは感じていませんでしたが、精神的には疲れていたのかもしれません」と＠yuto_behcetsさん。仕事が好きだったことに加え、責任ある立場だったこともあり、休むことは考えられなかったといいます。
平日は仕事に打ち込み、帰宅後は少量のお酒を飲みながら過ごすなど、睡眠時間も十分ではない生活が続いていました。
そして、通院日を待たずに眠れないほどの激痛に襲われ、冷や汗と40℃の熱で緊急入院に。医師からは「腸管ベーチェット病の再燃」と「潰瘍性大腸炎」であることを告げられました。
＠yuto_behcetsさんが治療や症状と向き合う中で大変だと感じているのは、仕事が好きで熱中したい気持ちがある一方で、疲労やストレスが再燃のきっかけになる可能性があるため、無理をしすぎないよう意識しなければならないことでした。
寛解中は軽い下痢以外にほとんど症状がないため、つい無理をしてしまいそうになることもあるのだとか。そのため、同じことを繰り返さないよう日頃から体調管理を心掛けています。
また、完治が難しい病気であることから、将来への不安を感じることもあると明かしていました。
病院で出会った子どもたちの存在
こうした困難を乗り越える支えになったのは、病気と向き合う子どもたちの存在でした。
小中学生の頃、地元の病院で入退院や治療を繰り返していた＠yuto_behcetsさんは、小児科のプレイルームで遊んだり勉強したりして過ごします。中学生のとき、大きな病院で検査入院をした際にプレイルームを訪れると、重い病気と向き合う子どもたちの姿がありました。
「その子たちを見てからは、つらいことがあっても『あんなに小さい子も頑張っているのだから』と思えるようになりました」と振り返ります。
現在の治療は主に投薬で、ステロイドを含む腸の薬を朝晩服用し、隔週で自己注射を行っているそうです。症状は安定しており、約2ヶ月に一度の通院と、年に一度の大腸検査を続けています。
また、大腸を切除し人工肛門を造設していた時期もありました。現在は閉鎖していますが、今でも人工肛門があるような感覚や、痛みに似た違和感を覚えることがあります。
経営者としての基盤をしっかりと整え、周りの人たちを幸せに
＠yuto_behcetsさんは人工肛門を造設したとき、情報がなく、調べるところからSNSを始めました。
そこで、Instagramでフォローしている人たちが、非常に細かい情報やアドバイスをくれたことで本当に助けられたと明かします。そして「自分でも何か伝えられれば」という気持ちで＠yuto_behcetsさんも病気について発信するように。
発信をしていく中で「見てくださった人の境遇と私との経験の線が交わったときに、その人のためになればいいなと思います」と語ります。
現在、独立して経営者2年目の＠yuto_behcetsさん。
「まずは基盤をしっかり整え、周りの方々を幸せにすることが第一優先です」と話します。
将来、さらに周囲に目を向けられるようになった際には、「入院中の子どもたちが少しでも楽しく日常生活を送れるようなサポートができたらいいな」と考えているそうです。
＠yuto_behcetsさんはSNSで、治療や薬のこと、そのときの気持ちなどを記録しながら発信しています。その経験や言葉は、同じような悩みを抱える人にとって参考になるかもしれません。