＠dankun.gansabaさんは30歳だった2021年、全身に紫色のアザができ、生理が1週間おきに来るようになりました。しかし、「生理不順と紫斑病だろう」と考え、1ヶ月以上そのままにしていたといいます。
その後、急性骨髄性白血病と判明し、医師からは「余命1ヶ月もない」と告げられました。娘さんと息子さんを育てる母親として、どのような思いで病気と向き合ってきたのでしょうか。
急性骨髄性白血病、そして「余命は1ヶ月」
紫色のアザや繰り返す高熱、生理不順などの症状があった＠dankun.gansabaさん。息子さんが風邪をひいて受診した際、自身の体調不良についても医師に相談し、検査を受けることになりました。
その結果、告げられたのは「急性骨髄性白血病」という病名。医師からは「余命は1ヶ月です」と伝えられました。
そのとき、真っ先に頭に浮かんだのは、幼い子どもたちのことでした。
当時、娘さんは4歳、息子さんは生後10ヶ月。まだ母親を必要とする時期に、自分がいなくなってしまうかもしれないという恐怖があったといいます。
「自分の死を考えることよりも、子どもたちの成長を見届けられないことが何よりつらかったです」と語っていました。
余命宣告は、家族にとっても突然の出来事でした。受け入れるのは簡単ではなかったと振り返ります。なかでも忘れられないのは、娘さんから「ママ死なないよね？」と言われたことでした。
約1年にわたる闘病と家族の支え
＠dankun.gansabaさんは、約1年にわたる治療を受け、骨髄移植も経験しました。
治療中は無菌病棟に入院していたため、子どもたちと会えるのは週に1度、体調がよい日にわずか3分ほど。息子さんの1歳の誕生日も病室で迎えることになりました。
「家族と離れて過ごす時間は本当につらく、改めて家族と一緒にいられることの大切さを感じました」と＠dankun.gansabaさん。
また、HLA型が珍しく、ドナーとの適合者は一般的に100人ほど見つかると聞いていたものの、＠dankun.gansabaさんの場合は20人しか見つからず、絶望的な気持ちになりました。
さらに、治療中は食事がとれなくなったり、歩くことも難しくなったりしたほか、歯から感染が広がり、緊急手術を受けることもあったといいます。
つらい治療を続けるなか、心の支えになったのは子どもたちの存在と、誰かを笑顔にできる時間でした。入院中は病院のキッズルームでピアノを弾いたり、絵本を読んだり、マジックをしたりして過ごしていたそうです。
もともと保育園の先生をしていたこともあり、「子どもたちが喜んでくれる姿を見ることが、自分自身の励みにもなりました」と話します。SNSを通じて誰かとつながれたことや、コスプレを始め、自分の発信を楽しみにしてくれる人ができたことも、大きな心の支えになりました。
余命宣告を乗り越えた現在
退院直後は、数分歩くだけでも息が上がり、階段を上るのもひと苦労だったという＠dankun.gansabaさん。現在は特に後遺症もなく、2ヶ月に1回通院し、体の異常に早く気づけるように気を配っています。
「余命は1ヶ月もない」という宣告を乗り越えた今、「今、生きていること自体が当たり前ではないと感じています」と話します。
余命宣告を受けたことで、子どもたちとご飯を食べたり、何気ない会話をしたりする日常が、どれほど幸せなことなのかにも気づきました。
「だからこそ、これからは自分の人生を大切にしながら、自分の経験を誰かの役に立てていきたいと思っています」と明かしています。
闘病経験を誰かの希望につなげたい
＠dankun.gansabaさんが病気について発信しようと思ったのは、入院中にSNSを通じて自分らしさを取り戻し、社会とつながることができたからでした。
抗がん剤治療による脱毛でウィッグを着用していた当時、男の子に間違われることもあったため、男の子としてSNSへの投稿を始めたそうです。最初は数百回再生ほどでしたが、アニメキャラクターのコスプレ動画が数十万回再生されたことをきっかけに、少しずつフォロワーが増えていきました。
現在、総フォロワー数は約90万人にのぼります。＠dankun.gansabaさんにとって、SNSは単なる発信手段ではなく、「自分の経験を誰かの希望につなげられる大切な場所」になっています。
そんな＠dankun.gansabaさんが、同じような経験をしている人やその家族に伝えたいのは、「一人で抱え込まず、周囲の人や社会に頼ってほしい」ということ。自身も治療の苦しさに加え、家族と離れて過ごす精神的なつらさを経験したことから、患者本人だけでなく、家族への支援も必要だと感じています。
また、大切にしている言葉は「あなたが救える命がある。あなたを救える人がいる」です。
「骨髄バンクやドナー登録など、一人ひとりの行動が誰かの命を救う可能性があります。病気を当事者だけの問題にせず、社会全体で支え合える環境を広げていきたいです」と、思いを語っていました。
子どもたちとの日常を大切に、未来へ
余命宣告を経験したからこそ、子どもたちと一緒にご飯を食べたり、成長を見守ったりできる時間は、何よりの宝物だと感じている＠dankun.gansabaさん。これからも、子どもたちとの何気ない日常を大切に過ごしていきたいといいます。
また、AYA世代のがん経験者への支援や、闘病経験のある人が自分らしく生きられる環境づくりにも取り組みたいそうです。そして、最終的な目標は、白血病を「死なない病気」にすること。
「自分の経験を、次の誰かの希望や命につなげていきたいです」と話していました。＠dankun.gansabaさんは、SNSの投稿で「子どものことは後回しにしないのに、自分の体のことは後回しにしてしまう」と語っています。
子育て中は、自分のことを後回しにしてしまう人もいるかもしれません。自分自身の体も大切にすること、そして小さな異変でも病院を受診することの大切さを伝えるエピソードでした。