@ekubo_09さんの息子さんは、産後すぐに臓器の奇形などの病気があると告げられました。その後も稀な病気などが見つかり、現在23個ほどの病気があります。
治療や手術を乗り越える姿や、リハビリ、通院の様子を@ekubo_09さんがTikTokに投稿すると「ほんとに頑張ってて偉すぎる」「応援してます」「勇気出ました！」など、たくさんのコメントが寄せられていました。
@ekubo_09さんに話を聞きました。
生まれてすぐに緊急搬送
@ekubo_09さんは緊急帝王切開で出産しましたが、分娩台の上で「性別がすぐにわからない」と告げられました。さらに、心臓に雑音があることから救急搬送されます。
産後4日目に県の病院を受診した際、医師からは「多発奇形」で、臓器の異常や病気が約15個あると説明されました。その後も診断は増え、現在わかっているものは23個ほどにのぼります。
出産当時、医師からは「まだ見つかっていない病気があるかもしれない」と説明されていました。息子さんはPICUに入っていたため、@ekubo_09さんは毎日搾乳した母乳を病院に届けながらも面会は30分のみ。耳が聴こえにくい可能性があることや染色体異常の疑いなど、毎日のように新しい説明があり、本当に慌ただしい日々でした。
次々と診断が増えていった当時は、正直「一体どこまで増えるのだろう」「検査や治療はどれだけ続くのだろう」と、現実を受け止めるだけで精一杯だったといいます。悲しいと感じる余裕すらないほど、状況に追いつくのがやっとでした。
危険な状態を乗り越えた息子の姿に…
過去には、肺動脈絞扼術（心臓の手術）や、てんかん治療のACTH療法などを受けた息子さんですが、現時点ですぐに命に関わる状態ではないといいます。現在はてんかんの薬を中心に、眼科・耳鼻科・心臓外科・小児科・小児外科・循環器内科などへ定期的に通い、血液検査やエコー、脳波検査などの診察を受けています。また、心臓の穴を塞ぐ処置など、今後も複数の治療が予定されています。
※肺動脈絞扼術（はいどうみゃくこうやくじゅつ）…肺へ流れる血液の量を減らす目的で行われる手術
息子さんは生後まもなく肺動脈絞扼術を受け、その後感染症を起こした際には非常に危険な状態でした。術後、稀な染色体異常（3q部分トリソミー・9p部分モノソミー）があることもわかり、医師からは「妊娠中の流産や、生後まもなく亡くなる可能性が高い病気」と説明されたそうです。
当初、@ekubo_09さんは不安で涙する日も多かったそうですが、感染症を乗り越えようと懸命に頑張る息子さんの姿を見て「この子は生きたい子なんだ」と思うように。今では、病気も含めて一緒に楽しみながら前を向こうという気持ちになったと語っていました。
医療的ケア児を育てる家庭への支援が広がってほしい
息子さんは非常に珍しい染色体異常（3q部分トリソミー・9p部分モノソミー）であるため、情報も前例も少なかったといいます。
そこで@ekubo_09さんは、同じ疾患の人たちとつながりたいという思いからSNSで発信を始めることに。発信を始めると、動画のコメント欄で手術や治療について質問されることも多く「私の経験が少しでも役に立つなら…という思いからも発信を続けていくことができています」と語ります。
息子さんは現在1歳3ヶ月で、病気の影響で成長はゆっくりですが、毎日のリハビリや通院をしながら過ごしています。経管栄養のチューブによる医療的ケアが必要ですが、最近は児童発達支援や医療型短期入所施設を利用し、楽しそうに療育を受けているようです。
「子どもの生命力には本当に驚かされます。不安なことも多いですが、それ以上に学ぶことがあり、乗り越えた子どもたちは本当に強い存在だと思います」
その経験を踏まえ、SNSでの発信を通じて、医療的ケア児や病気のある子どもを育てる家庭への支援がより広がることを社会に伝えたいとも話しています。
息子さんについては「病気は多いですが、それを理由に諦めず、できることを少しずつ増やしながら毎日を楽しんでほしい。そして、これまで支えてくれた人たちに恩返しできるような、優しい子に育ってほしい」と願っていました。
心臓手術後の感染症から危険な状態を乗り越えた息子さんの姿から、前を向こうという気持ちになった@ekubo_09さん。そんな@ekubo_09さんの投稿は、同じような病気の人やその家族への大きな支えとなるでしょう。