「ハイハイしなかった」不安を感じ病院へ行くと…生後11ヶ月で告げられた診断結果と現在の様子に迫る

「ハイハイしなかった」不安を感じ病院へ行くと…生後11ヶ月で告げられた診断結果と現在の様子に迫る
大学卒業式(@nene_nakashimaさんより提供)

日常生活の中で、自由に体を動かすことの大切さを意識する機会は少ないかもしれません。

全身の筋力が徐々に低下していく難病「SMA(脊髄性筋萎縮症)」と向き合う@nene_nakashimaさんは、生後11ヶ月のときにこの病気と診断されました。現在もベッドで過ごす時間が多い生活を送っていますが、あるものとの出会いをきっかけに、世界が大きく広がったといいます。

そこで今回は、その出会いや現在の活動について話を聞きました。

生後11ヶ月で告げられた難病

生後6ヶ月を過ぎても、@nene_nakashimaさんはなかなかハイハイをしなかったといいます。不安に感じた両親が病院を受診し、詳しい検査を受けた結果、生後11ヶ月のときに「SMA(脊髄性筋萎縮症)」と診断されました。

小学生のころ(@nene_nakashimaさんより提供)

「SMA(脊髄性筋萎縮症)」の症状は人によって異なりますが、@nene_nakashimaさんは現在、ほとんどの時間をベッドで過ごしています。外出時は、ストレッチャータイプの車いすを使用して移動しているそうです。

一方で、指や手首は動かせるため、タッチペンを使ってiPadやパソコンを操作し、日常生活や仕事にも活用していると話していました。

現在(@nene_nakashimaさんより提供)

世界が広がった「分身ロボットOriHime」との出会い

幼いころからベッドで過ごす時間が多かった@nene_nakashimaさんでしたが、あるものとの出会いによって世界が広がります。

それは「分身ロボットOriHime(オリヒメ)」でした。

分身ロボットOriHimeは、スマートフォンやパソコンを使って遠隔操作できるロボットです。自動で動くAIロボットとは異なり、操作する人が首や腕を動かしたり、周囲の人と会話したりできます。

そのため、離れた場所にいても、その場にいるような感覚でコミュニケーションを取ることが可能です。

大学内の様子①(@nene_nakashimaさんより提供)

@nene_nakashimaさんは、OriHimeを通じて仕事も経験しました。その経験から、さらに多くの人に喜んでもらいたいという思いが芽生え「障がいがあって難しいことがあっても、最初から諦めずに工夫していきたい」と考えるようになったと話していました。

分身ロボットがつないだ社会との接点

@nene_nakashimaさんは、2026年3月に大学を卒業し、社会福祉士の資格を取得しました。

現在は「公認OriHimeパイロット」として「分身ロボットカフェDAWN ver.β」や小学校で仕事をしています。
「OriHimeパイロット」とは、分身ロボットOriHimeを通じて、人と人をつなぐ接客・案内を担う仕事です。

大学卒業式(@nene_nakashimaさんより提供)

採用後は、OriHimeを通して研修を行い、まずはカフェでの接客業務からスタート。そして、操作スキルだけでなく、相手に向き合う姿勢や、場をつくる力を身につけていき、一定の基準を満たした人は「公認OriHimeパイロット」として認定されるそうです。

種子島に行った時の様子②(@nene_nakashimaさんより提供)

誰もが挑戦できる社会を目指して

今後、@nene_nakashimaさんは、SNSでの発信を通じて、障がいの有無や置かれている環境にかかわらず、誰もが自由に目標を描き、挑戦できる社会を目指していきたいと考えています。

「できないことを嘆くだけでなく、どのような方法なら可能になるのかを考えて行動することを、これからも大切にしていきたい」と話していました。

また、将来的には社会福祉士として子どもたちと関わる仕事に携わりたいといいます。
「私も多くの方々の支えがあって今があります。だからこそ、安心して相談してもらえる社会福祉士になれるよう、さまざまな経験を積みながら学びを深めていきたいです」と、今後への思いを語ってくれました。

スケート体験会に参加した時の様子③(@nene_nakashimaさんより提供)

障がいの有無にかかわらず「できる方法」を模索しながら前に進み続ける@nene_nakashimaさん。SNSで発信される日常や活動の様子からは、新たな挑戦を重ねていく姿が伝わってきます。今後、社会福祉士としてどのような形で人を支えていくのか、その活動にも関心が集まりそうです。

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