10万人あたり1〜2人と言われている「脊髄性筋萎縮症」は、脊髄にある運動神経細胞が変化し、手足の筋力が徐々に弱くなっていく難病です。
＠meriodasu_3618さんは幼いころにこの病気と診断され、現在は人工呼吸器を装着し、寝たきりの状態で右手の指先のみを動かせます。XやInstagram、YouTubeなどを通じて、日々発信を続けています。
SNSで発信を続けていく理由を＠meriodasu_3618さんに聞いてみました。
生後10ヶ月のころ「脊髄性筋萎縮症」と診断され…
＠meriodasu_3618さんが生後10ヶ月のころ「ハイハイやつかまり立ちはするものの、なかなか歩かない」と不安に思った親御さんが病院を受診しました。その後、専門医のいる病院を紹介され「脊髄性筋萎縮症」と診断されます。
6歳から10歳にかけて、人工呼吸器を装着し、一人で座れなくなるなどの変化がありました。現在から振り返ると、そのころはいろいろと変化はあったものの、今よりは動けていたと話します。また、学校にも通えており、外にも出られていました。人工呼吸器はついたものの夜間だけの装着だったそうです。
＠meriodasu_3618さんは「身体や身の回りの変化はあったものの、不思議とそこにはショックや辛さはありませんでした」と当時の気持ちを語ります。しかし、気管切開直後は声がなかなか出づらく、周りの人にも聞き取ってもらえないことから、ストレスが溜まることも感じていました。
現在は、気管切開を行い人工呼吸器を装着し、寝たきりの状態で右手の指先のみを動かせます。
繋がりがほしいと思い、SNSでの発信を開始
＠meriodasu_3618さんは、19歳のときに障がい者雇用で会社員として働き、実家でテレワークをしていました。その後、SNSでの発信を開始。当初は人とのつながりを求めて始めたものの、寝たきりの状態でも収入につながる手段を少しでも増やしたいと考え、発信の幅を広げていきました。
現在＠meriodasu_3618さんは、特別な治療は行っていませんが、リハビリに取り組みながら、2年越しの目標だった一人暮らしを始めました。
病気によって人生がつらい、生活が苦しいと感じることは特になく「皆さんと同じように日々のストレスや疲れはあるので、その程度かなと思います」と語ります。そんな＠meriodasu_3618さんにとって、人と話すことが心の支えになっています。
もっとたくさんの人と出会いたい
SNSで発信を続ける＠meriodasu_3618さんは、自身の病気や生きづらさを強く伝えたいわけではありません。
「身体がうまく動かなくても、こんなふうに楽しく生きている人もいる」と知ってもらい、人とつながり、より多くの出会いを大切にしたいという思いで活動を続けています。
＠meriodasu_3618さんには「夢つかみましょう」「きっと叶うよ」などのコメントが寄せられていました。
応援コメントがたくさん寄せられるのは、発信をし続けてきた＠meriodasu_3618さんの努力からでしょう。この発信をきっかけに、またたくさんの人との繋がりが増えていってほしいですね。