@hutago_22さん夫婦のもとに誕生した双子の男の子は、2人ともダウン症でした。さらに、生まれてすぐの血液検査で異常が見つかり、体内の血液の働きに一時的な問題があること、そして生まれつき肛門がうまく作られなかった「鎖肛」であることも判明します。
夫婦は、想像を超える不安や戸惑いを抱えながらも「どんな形でも我が子は宝だ」と強く感じ、双子たちの成長を支えようと決意しました。
今回は@hutago_22さんに、双子たちのことを聞きました。
「なんで自分の子が…」
@hutago_22さん夫婦のもとに、双子の男の子が誕生しました。しかし、生まれてすぐの血液検査で異常が見つかり、貧血と血小板の減少、白血球の異常な上昇などがあると医師から伝えられました。
そのときのことについて、@hutago_22さんは「初めて聞くことばかりで内容も難しく、とにかく命に関わるのかだけを急いで確認しました。不安でいっぱいで、夫婦で涙を流しながら説明を聞いたのを覚えています」と振り返ります。
翌日には排泄のための緊急手術が行われ、今後も数回の手術で排泄機能を整えていくことになりました。白血球が異常に高かったのは、ダウン症のある赤ちゃんにみられることがある「一過性骨髄異常増殖症」と診断されます。
双子は見た目が元気な日でも、血液がうまく作れない時期があり、感染症に弱いためしばらくは病院で細やかなケアが必要でした。
@hutago_22さんは「治療や経過観察で良くなることが多い病気と聞き、医師や看護師さんと一緒に見守りながら、少しずつ安心できました」と話します。
その後の染色体検査で、2人ともダウン症と診断されました。最初は戸惑いもあったといいますが、毎日頑張る子どもたちを見ていくうちに「この子たちにはこの子たちのペースがある」と自然に思えるようになります。
さらに、病院スタッフの温かい支えも大きな力となり、夫婦の気持ちも前向きに変化していきました。
「この子たちを守っていこう」という思いが不安よりも強くなったことが、心の大きな転機となったのです。
「毎日そばで過ごせることがこんなにも幸せ」だと実感
現在、双子は1歳になりました。よく笑ったり、気になるものに手を伸ばしたりと、とても表情豊かになりました。
「音の鳴るおもちゃが大好きで、楽しそうに遊んだり、こちらをじっと見てニコッとしてくれたり…日々の成長が本当に嬉しいです」と@hutago_22さん。
血液の数値は落ち着き、弟さんは鎖肛の手術がすべて終わり、今は排便のリハビリに励んでいます。お兄ちゃんは来年1月に最後の手術を控えています。
入院中は「抱っこできる時間が限られ、泣いていてもそばにいられず胸が痛みました」と話す@hutago_22さん。今は自宅で一緒に過ごせることを「本当にありがたいです。毎日そばにいられる幸せを実感しています」と語ります。
子育てで大変だったのは、小さな変化でも心配になってしまうこと。特に定期検査前はそわそわしてしまったといいます。最初は病気を理解しながらの子育てがとても大変でした。
そこから少しずつできることが増え、@hutago_22さんは「今では離乳食もしっかり食べ、排便も順調にできる姿を見るたび、幸せな気持ちになります」と、生活の様子を明かします。
自分らしく、のびのびと育ってほしい
出産直後の@hutago_22さん夫婦は、不安だらけでした。誰かの経験を知ることで大きな支えを得たことから、同じ境遇の人の助けになりたいと考え、SNSでの発信を始めます。
「今度は私たちが、誰かの心を軽くできたらいいなと思っています」と語る@hutago_22さん
また、子どもたちの成長を記録として残す目的も、SNS発信の理由の一つです。
ダウン症の子どもがいる人たちへ、@hutago_22さん夫婦が伝えたいのは「ダウン症だからといって特別弱い存在ではありません。成長のスピードは人それぞれで、ゆっくりかもしれませんが、そのぶん毎日の変化が本当に嬉しいです。そして、周りの理解があれば安心して育っていけます。もし、今不安を抱えていたとしても、あなたは一人ではありません」ということです。
今後、子どもたちには「自分らしく、のびのびと育ってほしい」というのが@hutago_22さん夫婦の一番の願いです。
「できる・できないではなく、子どもたち自身が『これが好き』『楽しい』と思える気持ちを大切にしてほしい」といいます。その気持ちに寄り添いながら、ずっと見守っていきたいと話していました。
双子の小さな体で本当に頑張りましたね。また@hutago_22さん夫婦も、この一年間不安や心配とたくさん闘ってきたことでしょう。これからも家族で力を合わせて、幸せな日々を過ごしてほしいですね。