生まれつき皮膚や毛髪の一部が白くなる、まれな遺伝性疾患である「まだら症」。
最もよく見られる症状は、額の生え際付近に現れる白い毛です。また頭髪だけでなく、眉毛やまつ毛の一部も白くなることがあり、皮膚にも白い斑点などが見られることもあります。
子どもがまだら症と診断された＠coyote_1925さんは、同じような特徴を持つ子どもがいることを知ってもらいたいと考え、SNSで発信しています。その思いを聞きました。
「まだら症」と診断されて…
＠coyote_1925さんは子どもを出産した直後、顔を見たときに前髪が白いことに気づきます。産後、医師からは「白斑（はくはん）かもしれない」と伝えられました。
まだら症と白斑は、どちらも皮膚の一部が白くなる症状が見られる皮膚の病気です。まだら症は基本的に進行しない一方、白斑は全身に広がったり、進行したりすることがあります。
そのため、出産した病院の医師の勧めで大学病院を紹介されました。
当初、SNSで見かける「髪の毛が金髪でした」「一部髪の毛が茶色です」といったものと同じようなものだと思っていた＠coyote_1925さん。しかし調べていくうちに、当てはまる可能性のある病気がいくつか見つかり、不安を感じるようになります。
その後、大学病院では皮膚科、小児科の医師が連携して診察を行い、遺伝子検査も実施したことで「まだら症」という診断名がつきました。
診断されるまでは不安でたまらなかった＠coyote_1925さんでしたが、命に関わるものではないとわかり、ホッと胸をなでおろしたと振り返ります。
外出時は日光を遮断することを意識して
子どもは、現在2歳2ヶ月になりました。特に治療の必要はなく、経過観察のため年に1回大学病院に通っています。
症状としては、前額部や眉頭に白い毛があるほか、両足のすねには白い斑点があります。さらに、症状の現れ方には個人差がありますが、体にはコーヒーに牛乳を混ぜたような色のあざ「カフェオレ斑」も多くあるそうです。
まだ2歳ということもあり、もう少し大きくなって理解できるようになったら、まだら症のことを伝えたいと＠coyote_1925さんは考えています。
白い斑点の部分は色素細胞がほとんど、またはまったくないため、日焼けしやすいといいます。そのため外出時は必ず日焼け止めを塗り、帽子やレッグウォーマーなどで日光を遮るよう心がけているそうです。
それはあなたの個性だと伝えていきたい
＠coyote_1925さんは、子どもがまだら症と診断されたとき、同じような症状の子どもがいないかSNSで検索しましたが、ほとんど見つからず、情報も少なかったといいます。
そこで「みなさんに知ってもらおう」という思いから、自ら発信を開始。すると、多くの人から温かい言葉が寄せられました。
子どもの今後については「成長するにつれ髪の毛の色について周囲から質問されることがあるかもしれません。しかしそれはあなたの個性だと伝えていきたいです」と語っていました。
＠coyote_1925さんの投稿には「初めて知った！」「うちの子にもメッシュがあります」など、多くのコメントが寄せられています。
また「中学校や高校の頭髪検査で嫌な思いをしてほしくない」「街中で見かけたら、髪を染めているのかなと思ってしまったかも。教えてくれてありがとうございます」といった声も印象的です。
まだら症は認知度が高いとはいえず、誤解を招くこともあるかもしれません。＠coyote_1925さんの発信が、この病気を知るきっかけとして多くの人に届くことを願います。