小5の時から続く下痢と血便。親に黙っていた結果…「違和感をそのままにしないで」判明した病に迫る

大腸の粘膜に炎症が起こり、血便や下痢、腹痛などの症状が現れる「潰瘍性大腸炎」は国の指定難病です。症状が落ち着く「寛解」と、悪化する「再燃」を繰り返すことが多い病気とされています。

小学5年生のときに血便になった@pandaela_0404さんは、両親に話すことができず、2年後の中学1年生のときに「潰瘍性大腸炎」と診断され、現在も治療を続けています。

症状を両親に伝えたきっかけと、現在治療と向き合っていることへの気持ちを聞いてみました。

血便が続いても、誰にも言えなかった当時

@pandaela_0404さんは、小学5年生のとき、血便が続くようになり、下痢や微熱も日常的に出ていました。
「もともとは身体が強かったためか、あまりしんどいと思った記憶はありませんでした」と当時を振り返ります。

血便は毎日続いていましたが、強い不調は感じておらず、両親も忙しかったため、心配をかけたくない思いから当時は何も話していませんでした。

2年後に「潰瘍性大腸炎」と診断

中学1年生になると、学校生活のなかで強いストレスを感じる出来事があり、心身ともに負担の大きい時期を過ごしていました。その影響もあり、下痢や出血が増え、39℃台の発熱が続くなど、体調は大きく崩れていったといいます。

バスケットボール部に所属していましたが、貧血が悪化し、練習を続けるのが次第につらくなっていきました。さらに給食がなかなか食べられなくなったことや、おなかが痛くなるため授業を途中で抜けなければならず、たびたび注意されることも。

学校生活に影響を与え始めたことがきっかけで、病院へ行くことにした@pandaela_0404さん。病院では「潰瘍性大腸炎」と診断されました。

最初の血便から診断されるまで、2年の月日が経っていました。

診断されたとき、医師からは「難病で完治はしない」と告げられ、@pandaela_0404さんは「あーもう普通じゃないんだな」という思いを抱きます。両親には、2年間放置していたことを強く叱られ、完治しないと告げられたことに大きなショックを受けました。

再燃を繰り返した先にたどり着いた、寛解期

@pandaela_0404さんは潰瘍性大腸炎と診断されてから、薬を服用しながら治療を続けてきましたが、症状が強く出る時期もありました。

21歳・23歳・26歳のときに再燃期を経験。21歳と23歳は入院が必要な状態で、26歳のときも入院には至らなかったものの、症状が強く出ていました。

とくに重い再燃期には、転職や同棲が重なり、気持ちが追い込まれることも。
「自分が弱いからいけない」と自責の念にかられ、自分の存在意義がわからなくなったといいます。そんななかでも、パートナーの支えによって、なんとか心のバランスを保つことができました。

診断を受けてからは、症状の強弱はあるものの、完全に落ち着く時期がないまま過ごしてきたそうです。再燃期には、ストレスを見直し、無理をせず休むことを大切にしています。また、体に合わないと感じた食べ物は避け、日頃からストレスを溜めないよう心がけています。

現在は、新しい薬の効果もあり、ようやく寛解期に入ることができました。

違和感があったらそのままにしないでほしい

@pandaela_0404さん周りには同じ病気の人がいなかったため、心無いことを言われたり理解されなくて悔しい思いをしたりと、一人で溜め込んで苦しい思いをしたことがたくさんありました。

そこで「そんな思いをしているのはきっと私だけではない」という気持ちになり、同じような病気の人たちに「この人も同じなんだ、一人ではないんだ」と感じてほしくてSNSでの発信を始めます。

同じように指定難病と向き合っている人たちへ「自分を1番大切にしてほしいです。十分頑張ってる方ばかりだと思うので、とにかく自分を大切にして必要なときはしっかり休んで、全力が出せるときには共に頑張って行きましょう！」とメッセージを送りました。

また@pandaela_0404さん自身は、症状があるものの、両親にそのことを言えませんでした。そうした経験から、現在の子どもたちに身体に異変があったときには「とにかく大人に相談しましょう。両親が難しいのであれば学校の先生や習いごとの先生でもいいでしょう。とにかく自分が持った違和感をそのままにしないでほしいです」と伝えます。