知的障害がある息子の育児を漫画で発信 「同じ境遇の親御さんに寄り添いたい」
note「息子が知的障害の診断を受けた時の話」より一部抜粋（べっこうあめアマミさん提供）
「突然世界が色を失ったような感覚だった」。ライター・イラストレーターのべっこうあめアマミさんは、長男が知的障害を伴う自閉症だとわかったときのことをこう振り返る。アマミさんが育児で苦しんだり悩んだりした経験を漫画で発信したところ、多くの共感を呼んだ。「同じ境遇の親御さんに寄り添いたい」と、自身の体験をnoteやInstagram（@bekkoame_amami）で発信するアマミさんに話を聞いた。
障害の診断を受けるまで
アマミさんが息子の発達に違和感を覚えたのは1歳を過ぎた頃。周りの子は話し始めていたが、自分の息子は一向に話す様子がなく、歩き出すのも遅かった。
1歳半健診のとき、チェック表にほとんど丸がつかず、発達が遅れていることが分かり、衝撃を受けたという。しかし子どもの発達には個人差も大きいため、この時点ではまだ明確な診断名がついたわけではなかった。
療育に通い、定期的な病院通いも続けながら息子の様子を見ていたが、3歳を過ぎても他の子と同じように話すことはなかった。
※療育……障害のある、またはその可能性のある子どもに対し、心身の発達を支援すること。
そして4歳のとき「知的障害を伴う自閉スペクトラム症」と正式に診断される。
幼稚園に入れない
「発達に問題があることはわかっていましたが、正式に診断がおりると愕然として目の前が真っ暗になりました」
さらに医者から通常学級に行くことは難しいことを示唆され「この子は普通の人生が歩めないんだ」と、強烈な絶望感と不安に襲われた。
「すぐに息子の診断を受け入れることはできませんでした。朝から晩まで、息子のことばかりぐるぐる考え『私の育て方が悪かったのか』と自分を責めました」
障害の診断以外にもアマミさんを悩ませたことがあった。息子を幼稚園に通わせたいと思っても、自宅から通えるすべてのエリアで入園を断られたのだ。
「すべての幼稚園から断られたのは精神的なダメージも大きくて。『息子と自分の居場所がない』と感じました。発達の遅れを理由に断られたことも悔しかったんです」
頼れるところがなく孤独を感じた。そんなとき支えになったのは、同じく障害のある子どもを育てる人のコミックエッセイやコラム。夜、真っ暗な部屋で「画面の向こう側に同じような人がいるんだ」と励まされた。
夫の助言もあり、アマミさん一家は「息子を受け入れてくれる地域」への引っ越しを考え始める。支援が充実した自治体はどこか、実際に幼稚園に電話もかけながら、住む場所を探した。
こうして入園できる幼稚園が見つかり、引っ越した結果、いい幼稚園に恵まれただけではなく、児童発達支援センターなどの福祉面も充実した地域だったという。
「引っ越した地域はとても支援が手厚く、本当にありがたいです。療育にも通い、障害のある子どものお母さん同士でのつながりもできて、孤独を感じることなく子育てができています」
自分を取り戻したい
現在アマミさんは自身の子育て経験を、絵や文章で精力的に発信している。専業主婦だったアマミさんだが、「ライターになろう」と思うきっかけがあった。
「息子の診断を受けて落ち込んでいたとき、しばらくして『息子の人生＝自分の人生』と思っていることに気づいたんです。私と息子は親子だけど別の人間。息子の人生を自分のもののように勝手に評価するのは、おこがましいんじゃないかって」
さらに同じく母親である友人が、やりたいことを見つけてキラキラしている姿にも影響を受けた。
「ずっと専業主婦で『妻として母として』の自分しかわからなくなっていました。友人を見て『自分を取り戻したい』と思ったんです。そこで昔から文章を書くのが好きだったことを思い出し、インターネットで検索してライター講座に通いました」
こうしてアマミさんは、ライターとして自身の経験を発信するようになっていく。現在は漫画も描くようになった。「息子のことばかり」になっていた時期もあったが、自分の好きなことに打ち込むことで、適度な距離が作れるようになった。
「孤独を感じていたときに、子育て中の親御さん達のコミックエッセイやコラムで励まされ、将来への希望も感じられました。今度は、私もそんな存在になりたいんです」
アマミさんの息子は、8歳になった今も話すことはできないが、毎日楽しそうに特別支援学校に通っているという。
「私もそうでしたが、子どもに障害があるとわかってすぐに受け入れられる人なんていないと思います。子どもが大切だからこそ、将来を思って不安になるんです。私は時間の経過や知識をつける中で徐々に受け入れられましたが『無理して受け入れなくても大丈夫、自分を責める必要もないんだよ』とがんばっている親御さんに伝えていきたいです」
