＠minoka21さんは妊娠34週の健診で、お腹の赤ちゃんがほとんど息をしていないことが分かり、緊急入院となりました。
翌朝には緊急帝王切開が行われ、1195gの極低出生体重児として娘さんが誕生しました。お腹の中は羊水がほとんどない状態だったそうです。
その後、ダウン症と診断された娘さんと向き合ってきた家族について、＠minoka21さんに話を聞きました。
娘さんの誕生、診断を受けて
娘さんが1195gの極低出生体重児として生まれたとき、喜びも束の間。帝王切開後で安静にしていた＠minoka21さんとは別に、旦那さんが医師から検査や同意書について説明を受けることになりました。
その後、染色体検査の結果を夫婦で聞いた際、21番染色体が3本ある画像を見せられ、「これが21トリソミー＝ダウン症です」と告げられたといいます。
医師からは、ダウン症の概要をはじめ、特徴的な見た目や知的発達の範囲、身体的・精神的な特性、合併症のリスクなどについて説明を受けました。
「呆然としながらも、一つひとつを受け入れて覚悟を決めていくような、どこか冷静な感覚だったことを今でも覚えています」と当時を振り返る＠minoka21さん。診断を聞いた旦那さんは、病院の駐車場に停めた車の中から両親に電話をし、涙を流しました。
当時について、＠minoka21さんは「どんな感情の涙だったかは定かではありませんが、恐らく人に話すことで現実感が増し、将来への不安が押し寄せてきたのだと思います」と振り返ります。電話の向こうの父親から「お前がしっかり家族を守るんだ。困ったらみんながついているから大丈夫」と言われ、強い覚悟を持ったと、後に話してくれたそうです。
娘さんと歩む中で見つけたこと
その後、＠minoka21さん夫婦は、診断名だけにとらわれるのではなく、生まれてきた娘さん自身と向き合いながら過ごしてきました。
「生まれてきてくれた娘と、周りで支えてくださる多くの方々に心より感謝しながら、娘へありったけの愛情を注ぎました」と＠minoka21さん。
娘さんが自分たちのもとに生まれてきたことには何か意味があると信じ、その意味を見つけながら一緒に歩んでいくことが、家族の人生をより深いものにしてくれると感じていました。
「正にその通りの人生となっています」と現在について語ります。
娘さんはこれまでにいくつかの合併症も経験しましたが、特に気をつけてきたのが「筋力が弱い」という特性でした。体が柔らかく体幹も弱いため、ひとりで歩き始めたのは4歳手前。筋力が弱いことで、物理的に難しいこともあったといいます。
そのため、けがをしないよう注意するとともに、周囲にも特性を理解してもらえるよう説明してきました。一方で、「本当に穏やかで、少しのんびり屋さんですが、とても育てやすい子だったと思っています」と話します。
現在12歳となった娘さん
娘さんは現在12歳、小学6年生になりました。1195gで生まれた娘さんも、現在は身長130cmまで成長しています。
＠minoka21さんは、娘さんについて「のんびりとした成長ではありましたが、一歩一歩着実に成長し、好奇心旺盛で努力を惜しまず、我が子ながら立派に成長してくれたと思っています」と語りました。
最近では「お姉さんになってきた」と感じることも増えたそうで、愛される存在として成長している娘さんの姿を見守っています。
性格については、「常に人のことを気遣い、優しく、思いやりのある子だと思います」とのこと。＠minoka21さんの体調が悪いときには、食器洗いや洗濯物を干したり畳んだりするなど、お手伝いもしてくれるそうです。
そんな娘さんを「人が喜ぶことや人を笑顔にすることがとても好きな、世話好きな女の子です」と話します。子どもらしいわがままや頑固な一面もあるものの、明るく優しく、人が大好きで社交的な子に育ちました。
いつか娘さんの料理をお披露目したい
＠minoka21さんは、先入観や思い込みで娘さんを見ることがないよう、2歳くらいまではネット、SNSを含めて一切情報を求めることはしませんでした。もちろんSNSでの発信もしていなかったとのこと。
2歳から始めたSNSでは、ダウン症に焦点を当てるのではなく、娘さんのありのままの姿を発信。その投稿をきっかけに、ダウン症のある子どもを育てる人からメッセージが届くことも増えました。
そのやりとりの中で「絶望感の中、希望がもてました」「あんなこともできるんだと励みになりました」といった言葉を受け、誰かの希望になれるならと、発信を続けることを決めたといいます。
＠minoka21さんは、「娘の元気に笑顔で過ごしている姿を見て、不安な気持ちが少しでも前向きになってもらえたら」と話します。
これまで、娘さんには「好きなことを見つけてあげたい」と、さまざまなことに挑戦してもらってきました。
現在、特に好きなのが4歳から続けている料理です。今後は「親の手助けがなくても、ひとりで準備から片付けまでできるようになるまで、料理を楽しみながらやっていこうと思っています」と語ります。
「いつか娘の料理をお披露目できる機会を作りたいです。そこで今までやりとりをさせていただいてきた、SNSのフォロワーさんやお友達の皆様と集まえたら嬉しいなと思っています」と＠minoka21さん。
一つの目標に向かって娘さんが頑張る姿が、誰かの励みになればうれしいと話します。今後は「16歳差の長男と娘が、親亡き後も穏やかに過ごせるように、親として何ができるかを考えていくこと」を目標にしているそうです。
娘さんの成長や日々の姿をありのままに伝える＠minoka21さんの発信。料理を楽しむ姿からも、娘さんが好きなことに取り組む様子が伝わる投稿でした。