「ネフローゼ症候群」という難病を知っていますか？
この病気は、尿中に大量のタンパク質が排出され、血液中のタンパク質が不足してしまう病気です。そのため、体重増加やむくみなどの症状が現れ、息苦しさや強い疲労感が続くこともあります。
ある日、足が大きく腫れていることに気づいた＠nontastellaさん。受診の結果「ネフローゼ症候群」と診断されました。診断を受けたときの心境や、その後の治療について話を聞きました。
「命の危険がある」と言われて緊急入院に
ある朝、鏡を見て「足が象のように腫れている」と気づいたという＠nontastellaさん。それでも釣りが大好きなこともあり、腫れを感じながら翌日は無理をして仲間と釣りへ出かけました。
ところが昼過ぎになると腫れはさらにひどくなり、歩くのもつらい状態に。釣りは早めに切り上げ、病院へ向かうことになりました。
病院で検査をしたところ、尿タンパクや血液検査の結果に重い異常が見つかります。医師からは「命の危険があります。今日から入院してください」と告げられ、そのまま緊急入院となりました。
そして腎臓の組織の一部を採取し、顕微鏡で詳しく調べる「腎生検」を実施。その結果、指定難病である「ネフローゼ症候群」と診断されます。
診断前には、強い疲労感や朝のむくみ、体の重さといった症状がありました。しかし当時は「疲れているだけだと思っていた」と振り返ります。
トレーニング生活から一転、厳しい食事制限へ
緊急入院後、＠nontastellaさんはステロイドの長期点滴や服用、免疫抑制剤、シクロスポリン、血漿交換など、さまざまな治療を受けました。
なかでも、首から太い管を入れて血液を機械に通し、他の方の血漿成分と入れ替える治療「血漿交換」はネフローゼ症候群では珍しく「恐怖心も大きく、治療に伴うリスクも多大なものでした」と語ります。
治療に伴う副作用や体の変化、病気による生活上の制限も増えていきました。
長期のステロイド治療により筋力が低下し、瓶の蓋が開けられない、立ち上がる際に助けが必要になるなど、日常生活にも支障が出るようになります。気分の浮き沈みが激しくなり、不眠が続いたり、突然涙があふれることもありました。
入院前はパーソナルトレーニングで体を鍛えていましたが、その筋肉は1ヶ月ほどで大きく落ち、体重も大幅に減少。現在も体内に水分がたまりやすく、痩せているのにお腹だけが張ったような状態だといいます。
それでも＠nontastellaさんは「そんな自分をちょっと笑い飛ばして、なんとか前を向いています」と話していました。
入院中は食事制限も必要でした。これまでトレーニングのためにたんぱく質を意識して摂っていましたが、病気の影響で、たんぱく質を制限する食生活に変わります。さらに、塩分は1日6gまで、水分も1Lまでと制限されていました。
大好きな魚も手のひらサイズほどしか食べられず「釣り人としては本当につらい気持ちでいっぱいです」と語っています。
忘れられない転倒の日と、家族の存在
入院中の出来事で「あの日の気持ちは一生忘れません」と＠nontastellaさんが振り返るのは「両親の前で転んで泣いてしまった日」でした。
椅子から立ち上がろうとした際に転倒し、そのまま涙があふれてしまったといいます。慌てて駆け寄り、抱き起こしてくれた両親の姿に「情けなくて、悔しい気持ちがこみ上げました」と当時を語っていました。
つらい治療の日々のなかで、大きな支えとなっていたのは、両親の存在や親友から届いたメッセージでした。さらに、釣り仲間がステッカーを掲げた写真を送ってくれたことや、SNSを通じて寄せられたフォロワーからの応援の声も、心の支えになっていたそうです。
「届いたメッセージはどれも本当に胸に沁みて、眠れない夜に読み返しては泣いた日もありました」翌朝には、目がパンパンに腫れて開きにくくなったこともあったと笑いも交えながら語ります。
そうしたメッセージのひと言ひと言は＠nontastellaさんの原動力となり「よし、今日もがんばろう」と思えるようにもなります。また「こんなふうに思ってもらえる私は本当に幸せ」と改めて気づかされた出来事にもなりました。
支えを力に、前を向いて歩むこれから
これまで釣りのことをSNSで発信していた＠nontastellaさんは、心配してくれているフォロワーに「今の状況を知ってほしかった」という思いで病気のことも投稿することにしました。
SNSは、無理に強がらず「しんどい」と本音を出せる場所で、＠nontastellaさんにとって大きな支えになっています。
今後については、同じ病気や症状で苦しむ人に寄り添いたいこと、そして、いつかまた海で笑いながら釣りをしたいという思いを語っていました。
「ネフローゼ症候群は“完治”ではなく“寛解を目指す病気”なので、これからも長く付き合うことになるだろうけれども、私はもうひとりじゃない。支えてくれる人たちのためにも毎日少しずつでも前に進んでいきます」と話してくれました。
SNSでの＠nontastellaさんの投稿には「めちゃくちゃ大変だったと思います」「応援してます！」などのコメントが寄せられています。今後も無理のないペースで歩みを重ね、再び大切にしている時間を楽しめる日が訪れることを願います。